我，90後，當過模特、白領，因患遺傳病，斷送了夢想和愛情

我是沈琳，1993年

出

在浙江紹興，家裡只有我一個孩子。

我

剛出生，爸爸就出了車禍，後來長時間臥病在床，媽媽一個人扛起整個家庭。她對我很嚴厲，屬於掌控型家長，我特別怕她。

小時候，我覺得自己是個沒人疼、沒人愛的孩子。

剛出生的我是個挺胖的丫頭，滿月後越來越瘦，腹瀉不止到脫水的狀態，後來又得了痢疾。

媽媽說剛出生的我還是白白胖胖的

得了痢疾後越來越瘦

小時候的我很孤獨，媽媽在工廠上班，很晚才回家，那會兒我太小了，總希望睡覺前能有媽媽在邊上講故事。媽媽不回來，我也不敢睡。

後來我媽想了個辦法，她把故事錄進磁帶裡，每天晚上我就抱著一個銅黃色的錄音機入睡。

現在想想，我媽那時候很不容易，既要照顧我，又要照顧爸爸，還得出去掙錢養家。

我們一家三口唯一的合照

那個年代醫療水平不高，我們都不知道我爸臥病在床的病因，都以為是車禍後遺症。

去了很多家醫院，查了很久，最後得出一個“由車禍引起的骨髓炎”的結論。

他吃飯、喝水都會被嗆到，整個人咳得上氣不接下氣，最開始還能走路，偶爾也能出去，但是沒力氣。

從小我就希望他能像別的爸爸一樣，把我背起來，但他完全做不到。

在我的記憶裡，我爸是日漸消瘦的。

有一次，我們一起去看露天戲，人很多，我太矮了看不到，我爸就把我架到肩膀上，很勉強，後來我們兩個都摔了。我們一家三口從來沒有一起出去過。

我爸年輕時是很精神的

一米八的個子，歐式雙眼皮

我遺傳了他的臉，也遺傳了他的病

到了後來，我爸只能躺在床上，整個人瘦到皮包骨，而且特別白，因為不曬太陽。我一回家就看見他這樣，每次我都特別難受。

我媽說，以前上幼兒園，別的孩子都哭，不願意去，而我是離開幼兒園就哭，不想回家。

可能那時候，我潛意識裡就想逃避這個家。

6歲的我，臉上很憂鬱

小學離家就500米，回到家只有我和我爸。

吃飯的時候，兩個人都

沒話

，只有電視聲，因為他一說話就會嗆到。

但我爸是愛我的。媽媽對我很嚴格，說“做不完作業就不用吃飯了”，我爸會接話說“吃吧吃吧，沒事，吃完再做”。

因為病一直不好，我爸到了後期已經有點瘋狂了，開始什麼藥都買，變成了藥罐子。

我們不讓他買藥，他就變得暴躁，說：“你們不想讓我好，就想讓我死！”

那時，家裡經濟條件不好，我一直是班裡的困難生。從小我就很自卑，性格也內向，學校有文藝活動，我都直接推掉。

初中時的我

我上初二的時候，

爸爸

話都說不清楚了，一寫字手就抖得厲害。

他的房間特別陰暗，只有一扇小窗，光透過窗戶進來，打在他臉上。

我爸的眼眶很深，人瘦得厲害，兩眼都凹進去了，那個場景我這輩子都忘不掉。

2011年我高考，那年我18歲，我爸去世了。他走的時候，我反而有些輕鬆，覺得他終於不用那麼痛苦了。

他走後的一年裡，我很恍惚，不知道他是真的走了還是我自己的夢境。因為我常常夢到他還活著，在夢裡，他在一個特別光明的房子裡，躺在床上讓我過去。

報考大學的時候，我去了長春的學校，專業是英語，當時外貿環境很好，很賺錢。去北方只是為了逃離我媽的掌控，逃離這個家。

上了大學，我的性格沒太大變化，活得很孤僻、冷漠。

學校在郊區，出去很不方便，我每天就是上課、考試。為了脫離這種壓抑的環境，我去報了興趣班，學油彩。

我畫的油彩

2015年，大學畢業後，我回了浙江。但我不想離我媽太近，就去了杭州，在一家醫療器械公司當翻譯。

我的大學畢業照

工作很忙，但

收入

不錯。我不僅要做翻譯，還要做展會的工作。

我經常要出差，去德國、新加坡。出差很累，日夜顛倒，酒店、展廳、火車站三點一線，但我堅持下來了。

我還有一個夢想，想去法國留學，想離家遠一點，還想看看世界是什麼樣的。

工作之餘我報了法語班，學了一年。不管工作多累，我都能堅持下來，因為要攢錢出國，目標是10萬。

有一天，我在逛商場的時候，看到裡面模特比賽正在海選。我身高168cm，不算高，當時我就是抱著試一試的想法上去了，沒想到晉級了，最後止步16強。

22歲的我參加模特比賽時拍的個人照

比賽結束後，有很多經紀公司找到我，說想簽約。那時候，我做翻譯做得很好，工資也不低，就沒去。

而且我身高不夠，只能拍平面。接模特單子時就有人問我要不要做全職，我還是沒有答應。

嘗試過模特這個行業，才知道做模特有多辛苦。

冬天穿得很涼快，夏天穿得很厚，拍照要站很久，又餓又累。

我拍的照片，有些是掛在大廈商場門口，有些是放在網站上。

我拍過的宣傳照

工作兩年後，我終於把10萬元存得差不多了，法語也快學完了。

正要去考B2，做出國的準備，但一張突如其來的檢測報告，把我的人生徹底打亂。

2017年，我的身體忽然出現一些問題。

說話顫抖，面部肌肉抽搐跳動，眼睛出現複視，看遠處會有重影，喝水吃飯會被嗆到，有種控制不了身體的無力感。

眼睛重影的主要原因是眼球轉動受限，正常來說，眼球可以左右轉動，眼珠貼邊，但我是眼珠轉不到最邊上，症狀和斜視很像。我到醫院檢查，醫生說這是內雙斜。

伴隨而來的還有走路不穩的問題，一到夏天我的腿上就會有很多淤青。

我拜託學醫的朋友幫我查查，他問我家裡有沒有類似症狀的人，我告訴他爸爸的情況，還不忘強調，爸爸的狀況是車禍導致的。

過了幾周，他給我發了一堆英文文獻，鄭重其事地告訴我，做好心理準備：

“你可能是遺傳性脊髓小腦共濟失調，這是種罕見病。”

我看過文獻，上面寫了一堆我看不懂的術語。

“致病機理是因遺傳時DNA片段上的一個RNA發生變異，導致RNA細胞在每次發展時產生毒蛋白，毒蛋白積累到一定值並高於正常蛋白值後，就會開始發病……”

我那時候還在想，這跟我有什麼關係啊。

我根本不信，但還是把我的生物樣本寄到基因檢測機構，之後就把這事忘得一乾二淨。

那時我以為一切都很順利，錢攢夠了，語言也學完了，可以出國留學了，但意外來臨了。

有一天，我和朋友在吃晚飯，我記得特別清楚，我剛把一個雞腿放進嘴裡，手機就來訊息了，是基因檢測報告。

我開啟一看，上面寫著：

“該樣本檢測臨床常見的SCA3常染色體顯性遺傳共濟失調的亞型，檢測結果顯示樣本CAG重複次數超出正常範圍，為71次，符合SCA3致病特徵，建議結合臨床進一步分析。”

我確診了脊髓小腦共濟失調症（SCA3），俗稱“企鵝病”。

2017年11月，我收到的基因檢測報告

看到這個結果，我整個人都傻掉了，眼淚不由自主地往下流。

朋友坐在對面，看見我哭了，問我怎麼了。

我擦

掉眼淚，腦子裡一片空白，身體有種恐懼的感覺，想著我得保持鎮定，那頓飯一點味道都沒有。

我回到家後又看了一遍，因為擔心自己看錯了。看完整個人開始發矇，昏昏沉沉的。

那天晚上我睡得不好，半夢半醒，做

各種各樣

的夢。之前我一直堅信爸爸的病是車禍後遺症導致的，現在才知道，那些都是這個遺傳病的症狀。

我從小就看著我爸一步步病情惡化，我參與了整個過程。

從那時開始，我的身體和心靈開始備受煎熬。

現在回想起來，很多症狀在大學的時候就出現了，只是我沒注意而已。

大學同學回憶說：

“

看你走路總是要摔的感覺，很飄。

”

當時喝水、吃飯的劇烈咳嗽，我也沒有注意。偶爾摔一下，我只當不小心，畢竟我是個急性子。

看到結果後的那段時間，我的情緒反反覆覆。

每天早上醒來，我都要看一下自己的腿，抬腿蹬兩下。看到它還能動，我鬆一口氣，心想：這不挺好的嗎，怎麼可能會有問題呢？

正常去上班，偽裝得很好。但一到晚上，我就開始失眠、做噩夢，每天四五點就醒了，醒了就發呆。

反反覆覆地在信與不信中掙扎，但

我還是加了病友群。

2018年夏天，病友群裡有個免費做基因檢測的活動。我抱著“萬一測錯了”的希望參加了。先進行一系列測試：指鼻、走一字步、腳順著膝蓋往下滑，然後是抽血。

兩個月後，有個座機給我打了電話，告訴我檢測報告發到郵箱了，讓我查收一下。

我追問了一下：“那我是不是？”她說：“是的。”

聽到這兩個字，我的臉色一下子就白了，同事問我怎麼了。我坐在工位上，緩了一下，深呼吸，擦了擦眼淚，假裝沒事。

2017年夏天的照片，我在左一

那時還不知道生病，笑得很開心

這個結果出來後，我徹底相信了，從此進入了自暴自棄、自欺欺人的崩潰狀態。

在馬路上走著走著，就開始蹲在地上哭；

一個人待在黑乎乎的出租屋裡，衣服、被子都扔在地上，好幾天都不出門；

晚上一個人到街上亂逛，再慢慢走回去。

那段時間，我開始損耗自己的身體，熬夜喝酒、去KTV狂唱狂跳，人瘦到了80斤。

身體慢慢不行了，這個病會導致小腦萎縮，影響身體的協調性和平衡感。

我走路開始發飄，人搖搖晃晃的。出門拿快遞，50米的距離走兩步就要摔，連樓梯都爬不上去。

我不知道去恨誰。

如果父母知道有這個病還把我生下來，那我一定會恨他們。但沒有，我爸也是這個病的受害者。

工作已經不重要了，出國留學也去不成了。生病後手指僵硬，我再也拿不起畫筆了。

我最怕像爸爸那樣，生不如死地活著，那是我從小到大都害怕的事。

這種狀態持續了近兩年的時間，後來我上網做測試，怎麼測都是嚴重的抑鬱症。

我嘗試過自殺，可能我還有求生欲，能感覺到疼，想買安眠藥，但買不到。總之，沒自殺成功。

小時候的我和我媽

我跟我媽的關係不好，從小到大我跟她都不親。

她是很要強的女人，爸爸出車禍後都是她一個人養家。

我現在想起來，那時她的確沒什麼精力能分給我。

打死都不肯認輸的性格，拖著生病的老公和孩子討生活，如果不這樣，她早就垮了。

我在杭州工作時，回家是很近的，但我很少回家，只是象徵性地給她打個電話，告訴她我一切都好。我們

很客套的母女關係。她也是這樣，態度很強硬。

2018年末，我實在扛不住了，跟我媽說了，一開口就哭。

她不信。我約了一個神經遺傳領域的專家，帶著我媽過去，跟醫生說了症狀，又測了次基因檢測，在醫院住了一個禮拜。

那次結果還是一樣，我早就不抱希望了，只是為了讓我媽相信。

醫生給我注射了腦營養液，配了藥，其中有鎮靜劑等精神類藥物。儘管我當時表現得特別鎮定、坦然，但醫生還是看出問題了。

在我瞭解這個病的過程中，研究這個病的醫生都建議：

“如果你還年輕，沒有生育的計劃和明顯的症狀，就不建議檢查。

“因為會帶來很多知情負擔，心態變差，會加劇病情。

“目前這個病無法治癒，只能延緩發病過程。”

2019年夏天，我向公司申請去成都出差，想換個環境。

那時我想，有生之年我多賺點錢，給我媽留著。

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2019年我在稻城

到了成都，水土不服，我發燒了好幾天，又腹瀉，一直冒冷汗，又冷又熱。

有天晚上，我在宿舍裡，凌晨3點，起來喝水時人就不行了。眼前一黑，後腦勺著地，醒來後感覺自己被冷汗浸溼，自己叫了救護車。到了醫院，又暈了兩次。

我感覺自己在瀕死的狀態，想去看看世界，多看一點是一點。

出院後我就去了稻城，但在山腳下，我呼吸困難、臉色發白，根本就上不去。

從稻城回來後，我已經不能正常行走了，站不穩。站立和行走需要小腦的綜合協調，我失去了這個能力。

肌肉慢慢地萎縮，呼吸、唱歌都不行了。每一首歌我都唱不準，我控制不住聲音的強弱，吐不出某些字，嘴裡像含著水，說長句子時我會透不過氣。

半夜會忽然感覺喘不上來氣，家裡放著臺吸氧儀。

家裡的吸氧儀

我媽的性格很堅強，當著我的面都是笑呵呵的，還說：“沒事，媽媽會陪著你。”

但這都是表面。

有幾次我晚上睡不著，起來去找我媽。鑽到她的被窩後，我就聞到了酒味，然後就聽見我媽嘟囔著說話，帶著哭腔。

我跟她說生病的事，也把這些年積在心裡的話一口氣說出來。

我責怪她不關心我，對我太狠，然後開始大哭。

我媽也哭，說：“我是你媽，我是愛你的啊。”

吵完以後，感覺橫在我們之間的那堵牆被打通了。

我媽開始把愛和感情傳達給我，從那時起，我開始有了活下去的動力。

2019年11月，我回了紹興，和我媽一起生活。她改變了對待我的方式，現在我們處成了姐妹。

以前她還會去跳廣場舞，現在不去了，在家裡給我做飯，扶我進屋。

疾病讓我失去了對身體的控制，我必須扶著東西才能站穩，不然會晃。一落地走路就像牽線木偶，關節隨地亂舞，因為走路需要全身的協調。生活速度也變慢了，有時急著上廁所，爬過去都比走著快。

最開始我適應不了這種緩慢，我以前是急性子啊。

但一快就摔，我都摔出經驗了。有時可能會磕到椅子角，但在摔的過程中，我的手會不自覺地把椅子推開，都是屁股著地。這時候，我覺得自己好靈活。

慢，主要是要用大腦意識代替原本的小腦意識，控制一些原本由小腦控制的部分，需要十分專注和精神集中。

2020年5月，我把腳踝崴了，動了手術，出院後只能坐輪椅。

住院的我

沒辦法，過程很痛苦，我只能不斷地提醒自己“你得慢，不然摔了會更慢”。

克服痛苦是生活的一部分。每個人的能力都是很大的，你在那個境地，就得有承受的能力。

2020年，我去了康復醫院做復健。訓練科目包括髮音和練臂力、腿部、臀部、肩胛骨、背部等身體各方面的力量。

發音訓練步驟很多，用冰刺激小舌頭，做舌頭操，靈活舌頭肌肉。呼吸訓練包括練習狗哈氣、鍛鍊橫膈膜。

當時我全身都沒有力量，手臂沒了力氣，彈力帶都拉不開。腿上的肉很細，摸起來沒有彈性，像扁了氣的水球。

做單腿往上抬都做不了，需要醫生的輔助。

走一步要花很大的精力，醫院給我做了肌力的全面訓練，重建了我身體的肌肉群。出院後，我的小舌頭能提上去了，肌力也平衡了。

在康復醫院裡，我見到很多人。

那時候我感覺，世界上並不是只有我一個人在受苦，我也沒有別人痛苦。

我可以比現在活得更好，甚至可以幫助很多人。

自我療愈的過程開始了，我開始慢慢想進入人群。

2020年秋天，我媽陪我到殘聯指定的醫院做了評估，我辦了殘疾人證。

殘疾人證

2020年冬天，我又去了海南的康復訓練營，待了兩個月，跟著專業的健身教練訓練。

訓練營結束後，我可以用步行器代替輪椅了。

我每天都要鍛鍊，復健。

發音訓練透過練習英語，鍛鍊口腔和舌頭的靈活度。

肌肉練習做平衡操，因為如果肌肉不練的話會萎縮，要練肌肉和平衡感。

做引體向上，我只能掛著，掛著也很累。

下身訓練就是深蹲還有單側踮腳。

這個病只能延緩發病過程，無法治癒。

即便這樣，每天堅持鍛鍊，也能讓我的身體有明顯的改善。經過一段時間的訓練，我的脊椎側彎慢慢矯正回來了，口舌訓練也是，我說話沒有以前吃力了。

日常對我來說最難的就是原地踏步，肌肉力量我是有的，但走路是重心轉移的問題，我總轉不過去，需要有意識地控制。

身體協調性不行，我的無力感很多。以前能跑能跳，睡前我還會催眠自己“今晚在夢裡要是能跑能跳，我就多跑一會兒”。

現在連做夢都不行了，夢裡走著走著我就會摔。

我在健身房做史密斯深蹲，練臀腿

現在的我站得起來，但走不了路

我也胡思亂想過很多事，比如萬一以後癱瘓了怎麼辦、結婚怎麼辦。

最開始，我和媽媽都抱著這病能好的希望，這事我們都不想讓外人知道，不然會影響結婚。

但在我最絕望的時候，我和當時的男朋友分手了。

他是我在大學時認識的，一直處在異地狀態，我在杭州，他在上海。

一開始我沒跟他說我有這個病，就是以各種理由鬧分手。他直接從上海趕到杭州，磨了一陣子，我就把檢測報告甩給他。

他信誓旦旦地說：“沒關係，以後的事以後再說。”

我給他舉了幾個真實的案例，告訴他我以後就會發展成那種狀態。

他跟我說，對他來說是沒問題的，但是他父母那邊可能說不過去。

我就說：“那要不我們散了？”

之後我看了《一公升的眼淚》，女主角的病跟我是一樣的。每一處我都哭得稀里嘩啦，後來我都不敢看了，因為

每個細節我都經歷過。

女主角說：“那我以後還能結婚嗎？”我也想過，也說過。包括她為了這個病拒絕拖累男主的事，提分手，我也做了。

圖源：《一公升的眼淚》劇照

關於可能結不了婚這件事，我現在慢慢接受了。

我曾經抱著不切實際的期待，想著可以戀愛、結婚、生子，和平凡人一樣，過著柴米油鹽醬醋茶的平凡生活。

但現在不會了，我過不了那種生活。

雖然我向往“願得一人心，白首不相離”的純粹愛情，我還抱有希望，但人生不是隻有愛情而已，我現在這樣就挺好的。

我在去健身房的路上

生病後，我的性格、狀態比以前好了很多。我以前是急性子，很多事都趕著，急著把它做完，很焦慮。

生病後我不得不慢下來，思維也是。

我開始體會生活中細碎的美好：

陽光很好的一天；

路邊開了朵小花；

我媽和家裡的貓玩時的大笑，以及她提著兩條裙子，煩躁地嘀咕著：“囡囡，哪件好看啊？”

我現在更能體會KFC的番茄醬包，那種酸酸甜甜、偶爾有絲絲辣意在喉口爆炸的滋味，還有被子上陽光的味道。這些讓我感覺很滿足、幸福。

我這麼積極，除了我媽的原因，可能也是因為我沒受到太多歧視。

殘障群體是社會的一部分，我不希望因為殘障遭受不平等或者憐憫，所有的殘障人士都應該被平等對待。

去年我考了電子商務和人力資源管理師的證，今年在準備法考，準備考試的過程中，寫字能讓我鍛鍊手指。

看書的時候，字會重在一塊，看遠處更加嚴重。我現在看書都是閉著一隻眼看，過一會兒再用另一隻眼看。

我做手指訓練、準備考試的過程

在路上碰到夜跑的大爺，他會跟我說：“加油哦！康復是很累的。”

紹興和杭州的大巴車站的工作人員都認識我了，每次都說“你又來了”，還會主動幫我開綠色通道，把助行器放好，扶我上車。

我之前想要大起大落、精彩的人生。

我覺得要有豐富多彩的生活才會感覺到幸福、快樂，要參加高空彈跳等極限運動，要感覺到心跳，才會感到幸福。

但現在，我感覺自己是個老人了。

這世間其實就是這個樣子，哪怕經歷過再多事情，見過再多風帆，歸根到底，也就是那幾樣東西——愛。

如果能體驗到愛這種感覺，就能感到世界都圓滿了。

我推著助行器在商場裡走

我曾經後悔過，怨過我媽為什麼把我生下來。但我現在不後悔，至少我還能感受到世間的一切。

生命本來就是有兩面的：一面幸福，一面痛苦。

你不能要求生命只有一面。

如果你無法接受的話，就會一直處在矛盾的階段，得不了安寧。

前段時間，我得知一個訊息，有種叫曲魯唑的藥，已經過了臨床三期，對我的病效果顯著。

雖然目前還在試藥的階段，但我看到了曙光，而且也讓我知道，還有很多人沒有放棄我們，還在為我們努力。

現在我在杭州獨居，接受外骨骼康復鍛鍊，未來還有更多的挑戰和未知在等著我，我也在努力。

我在做外骨骼的康復訓練

我拍影片，是希望自己能說一些話、做點事、幫助一些人。

影片發出去後，有很多人來找我，聊困惑、感情還有對未來的迷茫。那些我都經歷過，我可以為他們提供一些幫助。

未來，我也想翻譯一些外國的文獻，希望幫到更多的人。

這個世界，還有好多事情等著我去探索。

人只有真正面對病痛，失去所有，才會珍惜所有。

我不確定現在的堅持是否有用，但我確定，放棄就等於把自己的人生直接丟進臭水溝。

*本文由沈琳口述整理而成，文中照片除特殊註明外均由沈琳本人提供。

口述：沈琳。撰文：清夢。編輯：呱呱。

本文經授權轉載自微信公眾號：自PAI（

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