2月兒子患重症地中海貧血，輸血排鐵治療4年，手術費父母無力籌集

2月兒子患重症地中海貧血，輸血排鐵治療4年，手術費父母無力籌集

我叫陳桂華，是廣東羅定素龍人，小兒子小均昌出生於2014年9月17日，他的到來給我們家增添了無數歡聲笑語，同時他人生的痛苦也隨之開始，剛出生兩個月的小均昌總是反覆發燒，面板起斑點，拉肚子，血紅蛋白低，在羅定市人民醫院住院檢查後，醫生告訴我一個殘酷的事實，鈞昌患上了重型地中海貧血。

醫生說如果不治療只能活5歲，保守治療也就是終生定期輸血維持生命，該病唯一能治癒的辦法就是做造血幹細胞移植手術。聽完醫生的話我瞬間感覺天都塌了下來，這是我聽都沒說過的病，從來沒有想過兒子會患有這種疾病會這麼嚴重，不甘心我帶著兒子到廣州南方醫院，兒童醫院，中山二院檢查還是一樣。

就這樣醫院成了我們第二個家，小均昌每隔15天輸2個單位的血來維持生命，隨著年齡增長，輸血次數越來越多，陳鈞昌身體裡就會沉澱大量的鐵，如果不排除這些鐵，就會壓迫身體各個器官，這些年一直吃排鐵藥，長達四年的輸血排鐵治療，每月每日錢洗清光，我的生活每天都被折磨得焦頭爛額，苦不堪言。

在其他家長的推薦下我們在南方醫院建檔為兒子配型，但我們一家人做了配型都配不上，無奈之下只能在骨髓庫裡大海撈針，經過多年的苦尋，2018年中奇蹟出現，醫院傳來好訊息，說在臺灣骨髓庫找到與我兒子全相合的骨髓，接到訊息那一刻我們喜極而泣，多年的堅持讓我們看到了生命的曙光，孩子終於有望重生了！

那種絕處逢生的感覺真的是無法用語言表達，這天大的訊息卻讓我又喜又愁，喜等了幾年，終於找到合適的骨髓了，兒子有機會可以再不用每隔15天輸血，不用每週打50小時的排鐵針了；愁的是這麼好的機會前，我卻有心無力，面對40萬的移植手術費用卻一籌莫展。

小均昌每個月一直都要靠定期輸血排鐵維持生命，現在配型成功，即將進行移植手術，但巨大移植手術費父母無力籌集。

（注：圖片來自網路，向作者致謝，如有侵權請告知刪除。）