身患重型地中海貧血 四川8歲女童急尋親生父母做骨髓移植

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家歡今年8歲了，父母給她取名“家歡”，寓意闔家歡樂。但實際上，家歡是個棄嬰，還患有重型地中海貧血。

2010年，家歡被遺棄在廣安市人民醫院門口，南充的何勇、周海燕夫婦收養了她。1歲多時，家歡確診為重型地中海貧血，一直靠著每20天輸血一次維持生命，還因長期輸血切除了脾臟。

8年多來，何勇和周海燕嘗試著找過孩子親生父母，在中華骨髓庫登記過，希望能為家歡做骨髓移植，但都沒有好訊息。現在，何勇和周海燕把希望寄託在了四川省臍帶血造血幹細胞庫，尋找到一份合適的造血幹細胞，為家歡做移植手術。

8年前 南充夫妻收養廣安棄嬰

家歡是周海燕親自從廣安接回來的。8年前，家歡被遺棄在廣安市人民醫院門口，被發現時，除了裝她的揹簍，沒有字條、沒有出生日期，撿到她的人只能根據身形判斷，大概兩三個月。

“朋友是廣安一家醫院的醫生，知道我們兩口子結婚幾年還沒娃娃，想收養一個。”周海燕說，於是，她趕到廣安，接回了孩子，取名家歡。“當時就覺得娃兒臉色黃，看到瘦小。”何勇說，抱回孩子後，有親戚朋友勸他們不要收養家歡，說娃娃肯定有病，哪有健康的娃娃被丟了？但何勇和周海燕還是把家歡留了下來，特意買來300多元一罐的好奶粉，精心撫養。

家歡1歲多時，因為一場重感冒住院，醫生確診家歡患的是重型地中海貧血。那一次，家歡病得很嚴重，住進了ICU病房搶救，下了病危通知書。周海燕說，自己緊張得害怕聽見電話響，因為一旦響起，不曉得是不是壞訊息。

“之前從來沒聽過地中海貧血。”何勇說。就在家歡到家裡不久，周海燕意外地發現，自己懷孕了，2011年10月，妹妹家樂出生。“但是我們從來沒想過放棄她，她已經被自己的親生父母拋棄過一次，我們不能不要她。”周海燕說。

養母辭職照顧她，每月醫療費都要3000多

地中海貧血，需要長期輸血。而長期的輸血，體內的鉛含量會越來越高，又需要長期吃排鐵的藥物。自從家歡生病後，周海燕就辭去了之前保潔、服務員的工作，帶著孩子去醫院看病。而小女兒出生不久，就送到外婆家。“兩姐妹調皮犯錯，妹妹捱罵的時間多些，都想到家歡生病，要對她更好些。”何勇說，妹妹也知道，讓著姐姐，有些玩具不買了，錢要給姐姐看病。

隨著家歡慢慢長大，身體上的症狀也越來越明顯，長期輸血導致鉛含量升高，脾臟變大，又加重病情。原本輸血一次能維持一個月，到後來一個月需要輸3次，家歡的肚子也脹得特別大，發展到需要切除脾臟。

▲5歲以前的家歡

不巧的是，2015年，何勇因右腎錯構瘤突然快速長大，懷疑是惡性腫瘤，接受了右腎切除手術。“爸爸先做手術，後來家歡切脾的時候說，她不用鎮痛泵，爸爸都沒有用。”周海燕說，丈夫是心疼錢，想省下給家歡輸血。

何勇今年49歲，是一名計程車司機，右腎切除前他總是開夜班車，能多掙點錢，白天還能照顧孩子。但做了手術後，身體不好，只能開白班，掙的錢比原來少了，每個月只有3000多元。

但家歡每20天需要輸血一次，一次的費用就在1500元，加上排鐵藥物，每個月光是醫藥費的支出就是3500元左右。“以前來成都輸血，都是晚上12點坐火車，輸完血，檢查完，當天晚上12點又坐火車回南充。”周海燕說，家歡輸了血後就跟普通孩子沒什麼兩樣，愛調皮搗蛋，和妹妹一起搶玩具。但不輸血話，就會沒有力氣，病懨懨的。

尋親生父母未果、中華骨髓庫配型無訊息

多番求醫後，醫生建議，長期輸血只能維持家歡的生命，如果要根治，需要親生父母做骨髓移植。可是到哪裡去找家歡的親生父母？

家歡被收養時，除了發臭的揹簍和髒衣服，沒有留下任何資訊，家歡身上也沒有胎記可供鑑別。何勇夫婦後來找過廣安當地媒體尋求幫助，但沒有訊息。2015年底，央視《等著我》欄目也為家歡拍攝了尋找親生父母的節目，但播出後，仍然石沉大海。2015年以後，何勇夫婦到中華骨髓庫為家歡做了登記，但這兩年來，也一直都沒有配型訊息。

據瞭解，造血幹細胞移植，非血緣的造血幹細胞配型成功率只有幾千分之一到幾十萬分之一不等。而家歡患有地中海貧血，這意味著，她的親生父母也是基因攜帶者或者是地中海貧血患者。

6月29日，在當地媒體的幫助下，何勇夫婦帶著家歡，來到四川省臍帶血造血幹細胞庫，尋找最後一份希望。省臍帶血造血幹細胞庫檢測部主任陳陽介紹說，透過初步查詢，為家歡查到了5份六分之四相合的臍帶血造血幹細胞，臨床上有使用過這類相合配型的成功機率，但能否使用，要看主治醫生的意見。同時，四川省臍帶血造血幹細胞庫還在聯絡全國其他6家臍帶血造血幹細胞庫，為家歡尋找更合適的臍帶血。“如果她的親生父母能以25%的機率生下健康寶寶，用這個孩子的臍帶血和骨髓做移植，成功率是最大的。”工作人員介紹說。

2015年，何勇夫婦和養女的故事，被當地媒體報道後，何勇所在的計程車公司、南充計程車協會和社會各界的愛心人士給家歡捐了款，約有13萬。如今，家歡的治療費用靠著這筆善款，以及家裡親戚朋友的資助，勉強能夠支撐。但如果需要做配型，那就需要數十萬元的費用，“我們準備把房子賣了。”何勇說。

如今，家歡已經8歲，和妹妹一起讀完幼兒園，下半年就該上一年級了。因為生病，家歡比小一歲多的妹妹還矮些，體重也只有50多斤。何勇說，希望能在孩子上學前做完移植，不影響孩子上學。

“如果他們（家歡親生父母）有什麼顧慮不願意出面，想請他們去捐一份骨髓，這樣家歡還有機會。”周海燕說。

成都商報記者 於遵素 實習生 費英娜 攝影記者 陶軻

編輯 官莉

影片編輯 趙文科