11歲男孩患病需不斷輸血，媽媽為手術費發愁，他賣包子賺錢自救

我叫練鈺鳳，家住福建省龍巖市武平縣巖前鎮徑田村。2009年的時候，我和老公相識、相戀、結婚，並在2010年2月1日生下了兒子梁梓斌。正當我滿心歡喜為生了兒子而開心的時候，醫生在產房裡告訴我，我的兒子可能有貧血的情況，在輸血的同時，還需要做進一步的檢查。我還沒有從生孩子的陣痛中緩過神來，當聽到兒子需要輸血時，心情一下子就緊張了起來。那一個月，我一直都是沉浸在兒子輸血會不會是因為得重病的猜疑中。2010年3月份，醫生根據檢查報告，推斷出孩子可能得的是地中海貧血，需要去其他大醫院做全面檢查。

2010年6月，為了徹底查清楚兒子的病，我們先後帶著他來到了福州協和醫院、廈門第一醫院、上海長海醫院、廣州南方醫院、廈門中山醫院去做檢查。最後，在上海長海醫院，檢查出兒子得的是一種較為罕見的病——“鐵粒幼紅細胞貧血”。當我和老公看到檢查報告上的那幾個字，心裡一下子就慌了起來，愣了一會兒後，我們趕緊跑去醫生辦公室，問怎麼樣才能救兒子，治療這個病需要花多少錢？醫生看了報告單再看了看我們倆擔憂的眼神，耐心地說孩子還有得救，平常做好輸血排鐵，等孩子長大一點，就可以給他找合適的骨髓，做骨髓移植孩子才能活下來。

既然兒子被確診得了這種病，日子總歸還是要過的，我們就樂觀地想著好好給兒子治病，在我們的能力範圍之內，盡力給兒子提供最好的。有時候我總在想，還在襁褓中的兒子不知道，這個病意味著他要過和其他小朋友不一樣的人生，不僅疼痛和藥物與他相伴，醫院也將變成他的第二個家庭。而且，隨著兒子慢慢長大，輸血量和輸血頻率也在發生著改變，從剛開始輸0。5個單位再到2個單位，從一個月1次到一個月2次。根據兒子的身體情況，七歲以後輸血的頻率，變為一個星期1次。當其他的小朋友在週末出去遊玩、運動、上培訓班，享受童年的快樂時，而我兒子則每個星期都要在醫院輸血續命。

我們一想到如果不給兒子做骨髓移植，他就會一輩子過這種輸血排鐵的生活。我們抱著一定要給兒子做移植的心，在2014年帶他來到了廣州南方醫院，建檔尋找骨髓。誰知等了將近3年的時間，骨髓庫還是沒有訊息。後來我們又去了其他醫院，醫生根據我們的情況，建議我們生第二胎給兒子配型。聽了醫生的話，我一下子就好像抓到了救命稻草一樣，決定生二胎救兒子。

2017年12月，我成功懷上了二胎，透過檢查得知，肚子裡的孩子特別健康。我們一家特別期待二胎寶寶的到來，也相信寶寶會給我們帶來新的希望。有了二胎，加上兒子每週需要輸血，家裡的經濟就更加緊張了起來。為了補貼家用，我在懷孕期間也沒有閒著，每天早上6點起床，準備製作冷飲的各種材料，下午3點就頂著毒辣辣的太陽，來到鎮上擺攤兒賣冷飲，一直到晚上9點多，甚至更晚才能夠回家休息。

我頂著大肚子，挑著擔子，大聲賣力地吆喝擺攤，很多人都笑我，說這個大肚婆真是要錢不要命。我聽後都只能是一笑而過，因為我知道自己不去擺攤兒賺錢，我兒子每個星期去輸血，每天需要吃排鐵藥，每晚需要打排鐵針，這些兒子維持生命最基本的保障都沒有。為了兒子能夠活命，我吃點苦算什麼！2018年9月15日，我順利生下了二胎，從此兒子多了一個妹妹，成了一個大哥哥。每天兒子放學寫完作業，或者是看到我們在忙的時候，他都會去幫忙照顧妹妹。每每看到這樣的場景，我心裡也會寬慰不少。

可女兒要吃奶，兒子要輸血，家裡現實的困難就像大山一樣沉重。2018年11月份，我和老公跟著親戚學習做包子。後來親戚讓我們打理包子店，這樣我們每個月也有了將近七八千塊錢的工資收入。剛開始生意不好，慢慢地做久了，街坊鄰居都知道我們家的包子口味不錯，也願意到我們家來買。看到店裡的生意越來越好，我們也幹勁兒十足。

生意好的背後，我們的辛苦也是加倍的，特別是我老公，在壓面的時候手被壓面機弄傷了。那段時間，就只能我一個人打理包子店了。每天半夜3點多就起床，開始磨豆漿、做包子、蒸饅頭，再根據分量多少打包，接待來購買的客人。一直忙到上午11點，簡單吃個飯休息一下，下午3點又繼續接著幹活兒，直到晚上9點打掃衛生，輔導兒子做完作業，然後兒子再打完排鐵針，才算結束一天的工作。

每到週末，也是我們家更忙亂的時候，我不僅要在半天的時間裡幹完一天的活兒，還要在忙完之後帶著我兒子去醫院輸血。讓我欣慰的是，我的忙碌和辛苦，兒子都看在了眼裡，雖然他才十來歲，但已經懂得了心疼我，幫我分擔事情了。經常在早上不到6點，兒子就會起床來幫我幹活兒，比如賣包子收錢、整理檯面、擺放牛奶，有時候我累了，他會幫我按摩頸肩。我擔心兒子身體免疫力差，加上休息不夠容易感冒，尤其是害怕他發燒，並不同意他來幫忙，但兒子卻堅持要幫忙，還說爸爸不在家，他就是家裡的男子漢。

現在我兒子已經11歲了，因為長達十年多的輸血排鐵治療，讓他比同齡人的孩子顯得更為瘦小，個頭看起來就好像是六七歲的孩子一樣，體質也比較柔軟。慶幸的是，我兒子很懂事，也很勤奮。尤其是現在他知道自己快要做手術了，而他的爸爸又在外地打工，他經常早上6點就起床幫我做包子，賣包子，整理檯面。我讓他多睡一點兒，他還說要多掙點錢，這樣才能去做手術。

在2020年7月份，我帶著女兒來到醫院給兒子抽血配型，不到兩個星期，結果出來顯示女兒和兒子配型全相合。我得知這個訊息，激動地哭了起來，我馬上打電話把這個喜訊告訴了家人和親戚朋友。可剛開心一會，我又變得愁眉緊鎖了，移植需要的手術費用，讓我們又陷入了絕望。我算了一筆賬，這十年來，給兒子的輸血，排鐵、配型等費用，已經花了將近90萬元，其中借親戚朋友的錢就有十幾萬，其他都是靠自己勤奮打工、擺攤一點點慢慢掙出來的。對於接下來的移植費用，我們現在根本無能為力。