請你慢點忘記我：只要還能叫一聲：“媽”！就是最大的幸福

央視網訊息（記者弟辰晨任佳）：對這世上的某些人來說，最痛苦的事情不是生離死別，不是夜以繼日的照顧，而是最親最近的人會在某一天突然雙眼茫然地看著你，用陌生的語氣質問你：“這是在哪裡，你……又是誰？”

52歲的外地病人老孫來京複查，深夜走失，他的妻子將求助資訊發到了失智症家屬群。北京的失智症病人家屬立刻行動起來，有人開著車一條街一條街的尋找，有人把尋人啟事貼滿了大街小巷……群裡的魏和也加入其中。

大約一個月後，老孫的遺體被發現，身體中的導線和起搏器確定了他的身份，他是中國第一位植入腦起搏器的阿爾茨海默病患者。

對於和老孫一樣的人來說，三秒鐘，他們也許就會忘了自己是誰……

“從某種程度上說，最困難的時刻還沒有到來。”魏和的母親也是阿爾茨海默病患者，“以後怎麼辦”或許是個殘酷的問題。“老媽百年後，我可以賣了房子去養老院，或是重新組建家庭，或者跟幾個‘帕友’集體養老，但這都是設想。”對於未來，魏和也很模糊，更不敢想得太多。

你忘了一切，我都記得

魏和家的門被打開了，一位女性做出請進的手勢，經魏和介紹，她是家裡的保姆，已經待了快十年了。魏和苦笑，“有時候母親認得她，卻不認得我。”

60多歲的魏和是獨子，有過婚姻，後來離婚了，沒有孩子。

一個簡簡單單的三居室被收拾得乾乾淨淨，客廳的窗戶旁養著幾隻巴西龜，有人靠近時，巴西龜探著腦袋向上張望。很難看出，這是一個集合了阿爾茨海默病患者和帕金森患者的家。

魏和98歲的母親躺在床上，看見陌生人來了，嘴裡不停嘟囔著，魏和問母親，“認識她們嗎？”“不認識，誰呀！”魏和的母親語氣嚴厲。魏和匆忙解釋，“今天母親似乎不太友好，之前有人來家裡，她高興得很，得了這個病就是這樣，情緒可能不太穩定。”

走到床前，先敬一個軍禮，雙手向上，示意她起床，手指地下的鞋，示意她穿鞋，做一個交警指揮交通的放行動作，示意她去餐廳。為了叫母親起床吃飯，魏和精心設計了一套分解動作。

“Tree都green了，flower也open了，我們去seesee（樹綠了，花開了，我們去看看吧）。”為了讓母親下樓散步，魏和發現中英文混合的語言方式母親更易接受，因為患病前他母親的英語水平非常好。

母親常常不認得自己的毛巾，魏和想的第一個辦法是在毛巾上繡上她的名字，但若換了新毛巾，儘管繡了字，因為毛巾樣子不一樣又不認識了。於是有了第二個方法：買多條同樣的毛巾，都用線繡上她的名字。再換毛巾時，同樣的毛巾、同樣繡了字，因為新舊程度不一樣還是不認識。於是又有了第三個方法：一次買十二條一樣的毛巾，都繡上名字，每月換一條，迴圈使用，保持新舊程度一致。

“朝辭白帝彩雲間，遙看瀑布掛前川，羌笛何須怨楊柳，唯見長江天際流。”魏和的母親在進行記憶訓練時，從抄寫到默寫，前期有緩慢進步，記住的詩也越來越多。幾年來又緩慢退步，從默寫到聽寫，再到抄寫，有時會把詩詞記混。然而，她卻能說對“華羅庚是數學家，錢學森是物理學家……”

1986年，魏和的母親在北醫六院診斷為抑鬱症，1994年前後開始出現認知功能問題。而魏和的父親在1995年患上了巨球蛋白血癥，“老爸因病性格異常怪異，媽媽當時焦慮抑鬱也很重，家裡爭吵不斷。一度我也出現了抑鬱，吃過氟西汀和中藥，也找過心理諮詢師。”

魏和只好一邊工作，一邊同時照顧兩位老人。“醫生給父親下病危通知書的同一天，我接到單位任命，做主管新品開發的副總工，後來還同時交給我一個專案，那時候不像現在膝上型電腦很普及，幾經努力才找到一臺，我爸躺在病房上，我在病床前用電腦處理工作，就這麼幹了幾天，完成了新接手的專案。每當想起這事，我覺得那時候簡直太難了。”患病七年後，魏和的父親因膀胱癌去世，同年，他的母親被確診為阿爾茨海默病，照顧母親便成了魏和生活的重心。

2010年9月，命運再次給了他沉重的一擊，魏和患上了帕金森病。從國企工程師到因病提前退休，他不得不放棄一些東西。

20世紀80年代，魏和靠自學補上了高中課程，又靠業餘學習讀完了大學，畢業後進入研發部門工作，做過軟體設計工程師、研發室主任、產品部經理、副總工程師，年輕時設想的讀研、考博、出國留學都因照顧父母而放棄，“無論從道德還是情感的角度講，我做了應該做的事，對此我無怨無悔。”

對魏和而言，職務與職稱隨著提前退休已成為過去，他現在的身份只有兩個：帕金森患者和阿爾茨海默病照顧者。

在照顧好母親的同時，魏和積極參與帕金森患者和阿爾茨海默病照顧者的網路團體活動，任何有利於帕金森和阿爾茨海默病患者及家屬的事情，他都會盡力去做。

在魏和家裡，珍藏著25本日記，由魏和講述，母親記錄。從2005年4月到2014年9月，這十年魏和陪著母親記日記，從一筆一畫、字跡工整到零亂參差，母親寫下的每一筆，魏和都看在眼裡。“一開始就是為了幫助她進行綜合思維能力的訓練，現在看來，彌足珍貴。”

日記本的時間終止在2014年9月，魏和母親的阿爾茨海默病症狀愈發嚴重，“實在寫不下去了，拿著筆就在紙上胡寫亂畫，最後這件事就停在這了。”

“以前還能揹著母親下樓，現在自己也得病了，確實是沒辦法出行。”由於魏和所住的小區沒有電梯，魏和母親的活動範圍僅限這個三居室的房子，早晨起來洗洗臉，漱漱嘴，坐著等著吃飯，有時候他的母親願意吃，有時候要哄著吃，魏和時常帶著一個盒子，盒子裡裝著一把剪刀，這個剪刀專門用來給母親剪碎食物，防止母親被食物噎到。

在25年陪伴母親的日子裡，魏和扮演著看護者的角色，同時也從未放棄對生命的信念。

“我祈禱，我祈禱我的母親：長壽，長壽，再長壽，哪怕有一天，她己不能將我認出，只要我回到家中能夠叫一聲：‘媽’！這就是我最大的幸福。”

2017年，北京中醫藥大學護理研究生王海妍在首屆北京失智老人照護服務與管理論文大賽暨論壇上釋出的《失智老人照護現狀的調研報告》顯示，失智老人病程可達5到10年，目前尚無治癒方法。她的調查還顯示，和子女居住的失智老人佔42%，獨居的失智老人佔41%，在養老機構居住的失智老人只佔1%。

照護者中只有10%像魏和一樣接受過專門的失智照護培訓，照護者平均每天照護患者10餘個小時，其中15%的照護者每天24小時照護。照護者與患者的關係，夫妻關係佔32%，父母與子女關係佔38%，僱傭關係佔28%。

　謝謝你，對不起

潘芸和張德福的關係，就是那32%之一。

2016年，張德福迷路了。站在曾經熟悉的十字路口，他感到恐慌，撥通了妻子的電話……

其實在這之前，張德福的記憶就已經出現了問題，他總是記不住身份證在哪兒、鑰匙在哪兒……每次都要打電話問妻子。但那時候，正趕上妻子潘芸父親重病，忙於照顧父親，沒注意到丈夫細微的變化。

55歲，誰都不曾想過，張德福會在這個年紀患上阿爾茨海默病。當醫生確診丈夫已經是重度病症的時候，潘芸感覺天塌下來了。她懊悔自己疏忽了丈夫，沒有早一點送他就醫。

患病以後，潘芸就帶著丈夫和90歲高齡的公公搬到了姐姐開的敬老院裡生活，把之前的房子租了出去。一方面可以增加一筆收入用來治病，二是怕鄰居背後說三道四。她和丈夫一輩子要強，她要為丈夫留住尊嚴。

阿爾茲海默症緩慢地帶走了張德福的認知能力。他不認得眼前的妻子，記不住女兒的名字。隨之而來的，還有情緒的變化，易怒，偶爾還會動手打人。

去年住院的半個月，是潘芸最頭疼的一段時間。丈夫不願意在醫院裡待著，總是把窗戶當成是門，想跳出去；害怕自己的東西會丟，看見別人用跟自己一樣的東西，就認為是自己的，要拿過來；半夜不睡覺，騷擾同病房的其他病人；脾氣上來的時候，還會揮拳打妻子……即便是這樣，潘芸的言語間沒有絲毫的抱怨。

對丈夫，早晨睜開眼，幫他洗漱，做飯，喂他吃飯。丈夫喜歡到外面散步，她每天牽著丈夫的手，逛一逛公園，參加一些社會活動。丈夫晚上不睡覺，有時候吃安眠藥也不太管用，白天斷斷續續地睡覺。潘芸就趁他睡覺的時候，趕緊休息一會兒。她不敢帶丈夫去超市，怕他上下臺階會摔倒。家裡的生活用品、魚蝦肉類等等，能從網上買的，基本全從網上買。除此之外，她還每天上網學習醫療知識，嘗試各種方法鍛鍊丈夫的認知能力。

對孩子，報喜不報憂，她從不跟女兒抱怨生活的艱辛。影片裡，女兒看到爸爸的樣子，扭過頭偷偷地掉眼淚。潘芸總是安慰她，好好工作，好好生活，爸爸的病是不可逆的，不要太難過。等有一天她照顧不了的時候，再讓女兒來。她不願給女兒添堵，孩子在社會上生存本身就是一件很不容易的事情，特別是有了自己的小家後，就更不想她因為父親忽視了自己的小家。

潘芸說：“陽光可以分擔，風險就讓我一個人承擔好了。”

對自己，她覺得這是命，就得擔著。她不把這些當成是壓力，而是一塊福田。作為好幾個病友群的群主，她每天在群裡互相交流排解壓力。開心的時候，她會把新學的一道創新菜式拍照發到群裡。情緒低落的時候，她把舊衣服拿出來，舊物改造，做成一件新衣服。有時候丈夫在旁邊坐著，她會邊跟他聊天邊幹活。“既然這是生活常態了，那就什麼事都不要想，把心態放開，自然就好了。”

以前，張德福是個外向的人，能說愛笑，喜歡結交朋友，喜歡熱鬧。但他也是個自尊心極強的人，脾氣不好，從不低頭認錯，不會說甜言蜜語。年輕時候，夫妻倆各忙各的，交流的時間很少。

生病後，張德福總說自己害怕，特別沒有安全感，一刻都不能離開妻子。即使妻子在廚房做飯，他也要在門口看著。從沒說過軟話的他，在發完脾氣後，會跟妻子說對不起。在外出散步的時候，會牽著妻子的手，跟她說：“謝謝你，辛苦你了！”

問及未來，潘芸說：“就盼著新藥能趕緊研發出來。如果我們正好趕上了，最起碼還能活得有個質量和尊嚴。”

隨著我國老年人口數持續增長、老齡化程度不斷加深，“阿爾茨海默病”已成為實時熱搜榜上的高頻詞。2018年12月釋出的《1990~2016年中國及省級行政區疾病負擔報告》顯示，2005~2016年，無論死因排名，還是過早死亡因素，阿爾茨海默病都是增幅最高的。目前全世界約有5000萬該病患者，每年新增病例1000萬。阿爾茨海默病防治協會曾指出，中國患者數量已居世界之首，65歲以上老年人患病率超過5%，85歲以上達到20%，隨著老齡化的深入，患病人數還會不斷攀升。

阿爾茨海默病臨床表現為認知偏差、記憶嚴重退化，身體狀態和精神狀態都受到不同程度的影響。智力退化，尊嚴跌到谷底。這種疾病緩慢而痛苦地帶走一個人的認知、思考，行動能力，隨著時間的推移，逐漸喪失生活自理能力，無法正常說話、吃飯、找到回家的路。

所以，如果有一天，你遇到了這些“迷途”的老人，請你拿出三秒鐘的時間，給他們一個真誠的微笑，一句溫暖的問候……他們並沒有那麼可怕。

如果有一天，你愛的人忘記了你，不要氣餒、不要傷心，他/她還是愛你的，只是他/她病了。