重症肌無力反反覆覆 這次在福建三博終於“穩”住了

眼睛重影，吃飯也很難嚥下，止不住流口水，沒力氣抬脖子，走路很無力，害怕下樓梯，睡眠差……這是一位重症肌無力的患者賴阿婆（化名）一個多月前的生活的境況。輾轉福州多家三甲醫院，治療效果不明顯。

日前，經過福建三博福能腦科醫院神經內科團隊積極治療，現在賴阿婆現在病情明顯好轉，終於不再“垂頭”，“流口水”，四肌無力、睡眠差、吞嚥能力等症狀明顯改善，吃飯變香了，走路也有力氣了。目前，賴阿婆已經康復出院。

福建三博福能腦科醫院副院長、神經內科主任吳鋼表示，重症肌無力屬於目前為數不多的可治性難治性疾病，如果治療得當，時機把握的好，相當部分患者可以完全緩解。

一波三折 重症肌無力反反覆覆

家住福州的賴阿婆今年73歲，四年前，她突然看東西重影的跡象，整個人也無精打采。

“一開始我覺得可能是年紀大了，幹家務過度勞累了。”賴阿婆回憶說，“可休息一段時間後仍舊沒好轉”。不僅如此，賴阿婆總是感覺身上沒有力氣，做一點點事就感覺很累，還出現胸悶症狀，於是來到福州某三甲醫院就診。被確診為重症肌無力合併胸腺瘤、肺腺癌。隨後肺腺癌及胸腺瘤切除手術，並對重症肌無力進行積極治療。重症肌無力症狀明顯好轉，眼睛沒有出現重影的症狀，出院後再沒有進行服藥治療。

半年前，賴阿婆又出現視物重影，並出現了呼吸困難，吞嚥困難，四肢乏力的症狀，甚至徹夜難眠。輾轉到福州幾大知名三甲醫院去看病，西醫也看了，中醫針灸、理療等也用上了，看了小半年，症狀仍沒有明顯好轉。

賴阿婆對生活漸漸失去了希望。她說，時常會想象自己的未來和以後的日子，有時也會覺得自己的生活漸漸地已經失去了光亮，看不到任何希望，甚至成了家人的負擔！

多方打聽下，瞭解到福建三博福能腦科醫院是首都醫科大學三博腦科醫院和福能集團（國資）共建醫院，該院神經內科由國內知名神經內科專家、學科帶頭人吳鋼教授領銜，鄭巧娟副主任醫師、王成華、廖建勝、黃惠萍、黃寧俊、丁寧、高曉菁等中青年骨幹組成的神內內科疑難病診療研究團隊，擅長治療腦血管疾病、腦卒中危險因素篩查和管理（如高血壓、糖尿病等）、帕金森及運動障礙病、重症肌無力、癲癇、格林-巴利綜合症、新型隱球菌性腦膜炎、結核性腦膜炎、化膿性腦膜炎、神經梅毒、自身免疫性腦炎、神經系統萊姆病、認知障礙等各種神經內科疑難雜症的治療。帶著希望，賴阿婆來到了吳鋼教授的門診。

系統診斷評估 綜合個體化治療

在門診，吳鋼教授看著焦慮的賴老婆，首先寬慰道，重症肌無力雖是難治性病，但並不是絕症，在現在的醫療技術和條件下，如果治療得當，絕大多數“重症肌無力”患者可以維持正常生活，患者可以達到完全緩解。

重症肌無力是一種由神經和肌肉接頭處傳遞功能障礙導致的自身免疫性疾病，也就是我們肌肉的活動需要靠神經來傳導，但是重症肌無力患者的神經卻因為自身免疫系統出了故障，把原本用於接受乙醯膽鹼的受體相關抗原當作外來入侵者，產生了抗體，從而使身體無法正常地傳遞訊號來控制肌肉。這種疾病的症狀主要表現為部分或全身骨骼肌無力、易疲勞、活動後症狀加重、治療或者休息後症狀減輕。此外，患者的肌無力症狀通常於傍晚或勞累後加重，嚴重時影響呼吸肌或咽喉肌導致呼吸困難，晨起或休息後減輕，這種現象被稱為“晨輕暮重”。

入院後，吳鋼教授給賴阿婆完善相關檢查。結果顯示：

1、新斯的明試驗陽性。

2、肌電圖重複電刺激低頻呈遞減陽性。

3、疲勞試驗陽性。

4、肌無力抗體4項：抗乙醯膽鹼受體抗體（AchR-Ab）滴度明顯升高。

診斷賴阿婆重症肌無力證據十足。隨後，吳鋼教授、神經內科主治醫師王成華、主治醫師丁寧根據吳阿婆臨床特徵、病史特點、藥理學特徵、神經電生理表現、血清抗體學監測情況對患者進行系統的診斷評估，再行個體化治療。在經過一段時間的抗膽鹼酯酶藥物、免疫抑制劑、丙種球蛋白療法等綜合治療後，賴阿婆的症狀逐漸改善，終於不再“垂頭”，“流口水”，四肌無力、睡眠差、吞嚥能力等症狀明顯改善，吃飯變香了，走路也有力氣了。

在出院之前，吳鋼教授叮囑賴阿婆日常的注意事項，防止復發。吳鋼教授介紹，重症肌無力防止復發是一個非常複雜的問題，涉及到用藥規範、生活方式和情緒控制等。“情緒和免疫系統、內分泌是掛鉤的，越焦慮的病人，越不容易好。另外，這個病有波動性，休息後會好轉，疲勞以後會加重。所以患者日常生活作息與情緒控制都很重要。”並告訴病人及家屬我們準備了第二套方案，在第一套方案不理想時啟動第二套方案。

賴阿婆高興地說，吳鋼教授看病真的很認真，王成華、丁寧對也很負責。治療後，我每天的變化情況，他們都要親自問詢，然後調整治療方案。現在身體有力氣了，也輕鬆很多了。

小貼士

得了重症肌無力，生活中要5注意

1重症肌無力是一種慢性病，有些情況可使病情惡化，應注意避免，如感冒、腹瀉、甲狀腺疾病、發熱、情緒波動、精神創傷、疲勞等。

2應謹遵醫囑，堅持按時服藥，不可隨意更改藥物劑量與用法，病情加重時及時就診。飲食要有節，不能過飢或過飽，要規律有節度。飲食方面應多食蛋白質食物，如雞，鴨，魚，瘦肉，豆腐，黃豆， 雞蛋，植物蛋白與動物蛋白，以及新鮮蔬菜水果，營養搭配對病人非常重要，注意飲食的易消化性。

3注意適量運動，鍛鍊身體增強體質，但不能運動過量，特別是重症肌無力病人運動過量會加重症狀，所以病人要根據自己的情況選擇有助於恢復健康的運動。

4患有某種疾病需要服藥時，需諮詢醫生，避免隨便吃藥，因為有些藥會誘發病情加重，應儘量避免使用，如抗感染藥物（氨基糖苷類抗生素等以及兩性黴素等抗真菌藥物），抗精神病藥物（氯丙嗪、碳酸鋰、地西泮、氯硝西泮等），部分心血管藥物（利多卡因、奎尼丁、B-受體阻滯劑、維拉帕米等），部分抗癲癇藥物（苯妥英鈉、乙琥胺等）等。

5每一位重症肌無力患者的年齡、臨床分型、是否合併胸腺瘤等均不同，治療方案的選擇也有所不同，在與重症肌無力做鬥爭的過程中，醫患間充分信任、溝通、合作，是減少重症肌無力加重的關鍵。

供稿：福建三博福能腦科醫院