一封重度腦癱患兒媽媽的來信：孩子，不離不棄、堅強不屈是我給你的愛

立羽（化名）是深圳一位重度腦癱患兒的母親。30多年前，女兒出生後，一家人欣喜興奮不已，但不久後孩子即被診斷為“重度腦癱”。此後她經歷了從絕望到接受，進而堅強面對的心理過程。

5月15日“全國助殘日”，立羽以《你就是小星星，閃閃發光》為題寫了一篇自述，並祈盼社會每一個人善待每顆獨特的星星，予以他們最起碼的尊重。

立羽（化名）牽著女兒一路前行

她說：“人的一生可以有許多種姿態，每個人都有選擇自己人生的權利，但我的人生必須帶著女兒一起負重前行。即使這樣，我也不會向命運和困難低頭，即便身處逆境，也要用力攀登，只要放平心態，就沒有過不去的坎！”

從“絕望至極”到“不離不棄”

“媽媽想比任何母親更愛你”

都說孩子就是小星星，個個都會發光！然而，我家的小星星30多年來，本該是像普通人一樣受過教育、有工作，能獨立生活……卻在出生後不久必須承受一個最不願意接受的事實——-被診斷為“重度腦癱”。美好的人生從此消失，至今想起那刻仍如噩夢一般，如同山崩地陷。

那時，我每每看著孩子可愛面龐，想到卻是失智的孩子，內心就無法平靜，常抱著孩子以淚洗面，無助、淒涼，宛如整個世界都已凝固毫無生命。隨著她慢慢長大，不會走路、不會說話、不會拿東西，更不會大小便等狀況都一一反映出來，生活完全不能自理，我的心徹底涼了，我歇斯底里地大聲哭喊著，命運不僅帶給她終身不幸，更深深地作弄了整個家庭，我對生活，絕望到了極點。

但看著無助的女兒，我仍然暗自發誓：堅決不離不棄！一定要有堅韌的意志，頑強不屈的毅力，甚至要比任何母親更愛她、更親近她！

因腦癱，女兒總是不自覺地流口水、不會吞嚥，手也抓不住東西，大小便是最頭痛的事，但我依然想盡全力讓她每一天過得舒服，再苦再累我也心甘情願。

為了治療，我四處打聽，奔波了許多的地方，跑遍了相關醫院，但醫治病灶好轉甚微。得知理療會有幫助，按摩才會有知覺，否則女兒的手腳會慢慢地變形。於是，我開始給她按摩捏手腳，教她學著站立，讓她邁開腳步，最終步履蹣跚能走幾步；教她說話，可我如同“祥林嫂”，嘴巴都說幹了，盼了一年、二年乃至若干年，如今的她仍生活在“無聲的世界”。

“雪上加霜”與“禍不單行”

“唯有拼盡全力負重前行”

更雪上加霜的是，腦癱又引起癲癇，無法治癒，只能長期靠藥物控制病情。特別是我們夫妻分居兩地工作年間，癲癇發作成為家常便飯。

有次癲癇突發，摔在床邊上，把頭摔了個大長口子，血流如注，縫了好多針。最不幸的是有次洗澡，突然大發作來襲，女兒全身無力重重地摔倒在地，當時我想“完了！一定是骨折了”，頓時急得大汗淋漓，抱起她就往樓下跑，到醫院時我已癱倒在地。

果然，大腿股骨骨折。做手術當天，我一個人站在手術室外，看著她痛苦不堪的推進去那一刻，淚如雨落，嘴裡不停地向麻醉師說“孩子是腦癱兒不會說話，一定要特別小心地試著用針扎她的面板，她不張嘴了才能開刀……”，當時我想我的命怎麼這麼苦，但還是一直默默地對自己說，一定要堅強，不然這個家就要垮了。

女兒的左大腿股骨骨折用鋼板固定，住院治療期間，我白天上班，晚上住醫院，24小時不敢閤眼，非常疲憊。第二年，醫生再開刀取出鋼板，女兒身上至今都留下17、18釐米的縫合痕跡。此後時隔5年，女兒因癲癇發作左腿脛骨又一次斷裂、大門牙被磕掉……

“深愛無聲”卻“雙向奔赴”

“學會自己按燈開關，對媽媽也驚喜”

受傷的小星星，也會在點滴間閃光。為了給女兒多一點快樂，我買來軟球給她拿捏，起始並無興趣，慢慢地教她捏，和她一起樂，反覆無數次地幫助她扔來扔去，一次、兩次……她覺得很好奇，球“咚”的一聲掉在地上，當聽到響聲她就高興，我發現她對聲音有特殊的敏感和興奮。

於是馬上換了帶響聲音的玩具，雖然抓不穩，但她自己玩時會笑；她還特別眷戀收音機，家裡已經買了無數個，只要一開啟，她就特別細心地聽裡面的歌曲，聽多了，只要是熟悉的就笑起來，有時還手舞足蹈發出“嗯、嗯”的聲音。現在她也學會了自己按電燈開關……女兒哪怕只有一丁點的微弱改觀，帶給我的也是驚喜與欣慰。

女兒學著自己按電燈開關

別人全家出門遊樂，我們只能羨慕。為了女兒，全家儘量不出遠門，要出去也只能分頭出。每次出去無法帶她時，我就跟她說“媽媽去有事，你在家乖乖的，等媽媽回來”，然後親親她的臉頰，她也會把頭貼在我的臉頰，會意地笑著，我想這也許是她用另一種方式在撒嬌。

每次聽到我開門的聲音或叫她時，看到她扭頭看過來的可愛模樣，我心中也感到一絲寬慰。現在只要有時間，我就帶她出去透透氣，從她看著我的眼神中，我能感覺到她想說什麼。

祈盼善待每顆獨特的星星

“請不要歧視，給予他們最起碼的尊重”

孩子爸爸常說，殘疾人是上天派下來為世人受苦的，要好好守護細心照顧，我也覺得這似乎有些道理。

天空中的小星星總會發光閃爍，殘障孩子也一樣。她們中有許多了不起小星星——會唱歌、跳舞、朗誦、繪畫、樂器、球類、烹飪、手工等，都是能工巧匠，閃耀著獨特的光芒。

誰都明白，這類特殊小星星是需要終身照顧和萬般呵護。我想呼籲社會，不要歧視殘障孩子，請給予他們最起碼的尊重！在面對他們時，給他們帶來和普通孩子一樣的關心與愛護，幫助和保護他們的身心健康不受影響。

天空中的小星星總會發光閃爍，殘障孩子也一樣

社會也為殘障人士提供的保障，是衡量一個社會文明程度的重要標尺。現在國家強大，給殘障群體越來越多的福利待遇。生活有夢就會美，不要用異樣的眼神去看待他們，跟他們做朋友。走入他們的世界，然後互幫互助。

【記者】張瑋

【作者】 張瑋

【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端

【來源：南方PLUS】

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