“媽媽，換我來守護您”

周江嵐

又值一年一度的“99公益日”，透過公益，許多家庭因此擺脫了疾病的困擾，也有的家庭還在與疾病的抗爭之中。公益，讓這些家庭在被生活關上了一扇門的同時，也打開了一扇通向未來的“明窗”。

“媽媽，謝謝您含辛茹苦把我養大；謝謝您在爸爸去世後選擇留下與我相依為命讓我倍感溫暖；謝謝您不離不棄，傾盡所有守護我十四年。世界上最難過的事莫過於，我已經長大，您還得為我操心。沒能力報答您，仍然對我不離不棄。對不起，從未讓您驕傲過，卻待我如寶。我唯一能做的就是好好珍惜自己，讓您臉上多一點微笑，少一點煩惱。媽媽，您辛苦了；兒子已長大，以後換我來守護您。”今年16歲的周江嵐說。

文、圖/廣州日報全媒體記者 張丹、武威

2004年出生的周江嵐是珠海市斗門連州鎮東安村人。在父母結婚後不久，他們以為會跟所有人一樣家庭幸福美滿，可事與願違。小江嵐卻從來不知道爸爸長什麼樣子。“長大後我透過親戚知道，我還在媽媽肚子裡的時候，爸爸檢查出肝癌晚期；同年9月23日他永遠地離開了我們。那時我才出生40天。”喪夫之痛，只有那時的江嵐媽媽才知道。

靠“百家血”維持生命

丈夫去世後，命運再次把周江嵐媽媽推入深淵。周江嵐從小貧血厲害，九個月大就確診為β重型地中海貧血。得了這個病每個月必須接受輸血治療，輸血過密每天還要堅持排鐵。為了讓孩子能像其他健康的孩子一樣活著，周江嵐媽媽月復一月，風雨無阻地帶著兒子到醫院輸血以維持生命。醫院就像是他們的半個家，媽媽一個人帶著小江嵐跑上跑下，而她沒有任何經濟來源，只有靠微薄的低保維持生活。“她一無所有，唯獨有一個普通的夢想，就是讓我健康平安。她說她要我活下去，她要我好好活著。”周江嵐坦言，這是媽媽苦苦守護他，咬牙堅持的原因。“我吃了好多苦，是靠百家血維持長大的。這些都是可以看見的，可媽媽的苦累、心酸卻沒人能看見。”

13年後終找到全合供者

患病十三年了，周江嵐每個月還是要去醫院輸血，每天吃很多的藥，每天晚上要打12小時的排鐵針。由於長期輸血排鐵，他手上，肚皮上的針眼深深淺淺的，不忍直視。“我們接受了這樣的命運，接受了這樣的生活，我原本都以為這個病會伴隨我一輩子。”

但原來，“堅持就有希望”這句話是真的。2018年9月，周江嵐在醫院碰到一個同病相憐的妹妹，她的媽媽告訴周江嵐母子，她也是地中海貧血，準備做移植手術。周江嵐媽媽好像抓到了一根救命稻草，拉著那個媽媽問了很多。通過了解才知道原來周江嵐這個病是可以透過造血幹細胞移植完全康復的。周江嵐媽媽很激動，開心地抱著兒子說：“我一定會讓你健康的。”一個星期後，母子倆來到廣州市婦女兒童醫療中心建檔找供者，醫生也說：要在骨髓庫裡找到相匹配的骨髓不是那麼容易的，只有十萬分之一的機會。

也許是上天的眷顧，三個月不到他們就收到了好訊息，找到了10點全吻合的骨髓供者。

驚喜過後仍面臨困境

“我們是幸運的，那種絕處逢生的感覺真是無以言表；媽媽更是喜極而泣，激動得在廳裡徘徊。”周江嵐回憶說，跟學校說明情況請假後，他們母子二人再次奔赴廣州做一些常規檢查。但檢查結果差強人意，因為家庭困難，加上之前的醫療和護理不到位，故而周江嵐的肝脾腫大，鐵含量也是高得嚇人。醫生告訴他們，手術安排到2018年底或者2019年初，但當下必須要高量輸血排鐵，還要儘快做切脾手術；於是在那大半年裡，周江嵐除了高量輸血就是強排鐵。每個月大量的排鐵藥不是他們能承受得起的，這筆昂貴的開銷壓得周江嵐媽媽喘不過氣。此外，除了這些問題，最大的難題莫過於移植手術費，醫生說入院要大概準備40萬元，這對於他們這樣的家庭而言簡直就是天文數字。

“再痛我也要忍著”

為了給周江嵐賺錢輸血排鐵，媽媽除了白天照顧他，晚上還要去上班。但每個月辛辛苦苦熬夜賺的錢，去一趟醫院就花得所剩無幾了。

有一次周江嵐跟媽媽說：“要不就這樣一輩子輸血排鐵好了，活著就好。等我再長大一點，就可以自己上班賺錢給自己輸血排鐵了。”媽媽沒有哭，她抱著周江嵐說：“那麼多年都這樣過來了，看到希望了我絕不放棄，錢的事我會想辦法的，你好好配合治療，我們要一起加油！”

那天半夜醒來，周江嵐看到媽媽一個人在房間裡落淚，周江嵐不敢叫她，因為他不懂得怎麼安慰母親，眼下除了積極接受治療，他什麼忙也幫不上。媽媽為了兒子的手術費東奔西走，四處借錢。隨後醫院通知他們去做切脾手術，周江嵐於2018年5月30日順利切脾，雖然是個小手術，但是他知道肯定讓媽媽擔驚受怕了，“手術後我不敢哭，也不敢說痛，再痛我也要忍著。”

“想守護媽媽一輩子”

周江嵐告訴記者，人生雖有很多的無可奈何跟遺憾，但只要努力奔跑，天不經意就會敞亮了；生命只有一次，沒什麼比活著更重要。

“比起很多血液病患者，我已經幸福千萬倍了，輸了血，就能走路，能吃飯，那還悲傷什麼？現在能做移植，就好比一束陽光終於灑到我身上，讓我看到光，看到希望，我想要把握這一線生機好好活下去。”江嵐說。

隨後，透過深圳德義促進會1743救助中心的公益募捐，為周江嵐募捐到了35萬元，成功進行了造血幹細胞移植手術。“在移植手術完成的1年11個月之後，如今的周江嵐恢復得不錯，今年的9月1日，他終於又回到已經離開兩年的學校。”周江嵐媽媽說。

“我還要好好讀書，長大後努力賺錢，好好陪著媽媽，補償媽媽這些年的辛苦付出，讓她過幸福的日子。她守護了我十四年，我想守護她一輩子，為媽媽擋下所有的風雨。”周江嵐說。