既被汙名化又被浪漫化的邊緣群體：自閉症人群的存在真相

【編者按】

近日，一篇《小區房價7萬5，搬進來17個精神病人，咋辦？》的文章刷屏。事情的起因是，深圳市寶安區新安街道一高階小區為落實優先保障優撫物件和殘疾人住房需求的相關政策，打算將配建的374套公租房中的24套配租給登記在冊的優撫和殘疾人家庭，公示中有17戶的資訊顯示為精神殘疾，在該小區原有業主和租戶中引發軒然大波和強烈抵制，最終原定的看房日期被取消。但事實上，所謂的17戶“精神病人”中有15戶是自閉症家庭，絕大多數是6-12歲的孩子，在衝突過程中，這些孩子和家長的資訊被公佈在網路上，給這些本就不幸的家庭造成了又一次的傷害。

近年來，自閉症頻頻出現在公眾視野中，但這種先天性的心智障礙仍然面臨著被汙名化為“精神病”或被浪漫化為“天才病”的雙重困境，自閉症群體及其家庭真實的生存困境往往不為人所知。因此，類似深圳公租房事件的誤解和衝突以不同的程度和形式在這一邊緣群體的日常生活中反覆上演。下文介紹的《開口吧，孩子》一書講述的正是自閉症患者和家長的困頓與掙扎，以及從中生髮出的對社會規範和文化的思考。

自閉症大概是流行文化中最常被“挪用”的疾病之一，它的主要特徵如社會互動困難、語言發展遲滯、行為偏異和被神秘化的特殊才能自帶成為“噱頭”的潛質，容易成為文化消費者在平淡無奇的生活中的消遣物件，或用於社交表演以展示善心（例如一度刷屏的騰訊公益畫廊），某種程度上可以說是當代社會的一種更委婉更文明的“畸形秀”。

《開口吧，孩子》顯然不是一本供普通人“獵奇”的書，不隔靴搔癢，不站在他者視角讚美“受難”，更不以博取建立於不平等的同情為目的。作者陳淑芬為了患有自閉症的兒子敦捷年屆四十改行學習特殊教育，並一路深造取得臺北市立大學心理輔導博士學位。促使她提筆寫下二十多年的含辛茹苦和心路歷程的契機，是在臺灣引起社會轟動的 “捷運烏龍事件”——在一起捷運砍人案發生一週後，兒子在捷運車廂內無意中觸碰到另一名乘客，由於溝通障礙，帶來一連串哭笑不得的連鎖反應，以至於引發乘客恐慌逃竄。淑芬將此事稱為“一個苦澀的奇蹟”：這多少讓人覺得不可思議的事件因為當事人和她作為母親同時也是特教教師的身份，成為向大眾科普自閉症的良機。

在當今社會，儘管相關文藝作品和公益活動層出不窮，一般人對自閉症的認識，多少年來恐怕仍然圍著“誤解”原地踏步。這本薄薄的小書所承載的，是自閉症群體及他們的身邊人的真實生存狀態的重量。

刻板印象之下：非浪漫化的自閉圖景

“天才在左，白痴在右”大概可以概括“正常人”眼中的“自閉症患者”形象，只不過銀幕與舞臺所偏愛展現的“自閉”，哪怕確實屬於“自閉症”，也往往是內部差異巨大的自閉症譜系中症狀較輕的“高功能”型或眼球效應較強的“學者症候群”（savant syndrome），由此形成的刻板印象把龐大多樣“自閉症”群體抽象並 “浪漫化”為擁有“超能力”的怪人。其實，讓許多人第一次接觸 “自閉症”概念的“雨人”角色原型金·皮克並非自閉症患者（並非所有“學者徵”患者都是自閉症）；近期在中國巡演的著名話劇《深夜小狗離奇事件》中以“有些行為障礙的數學家”自況的主人公雖然被公認為“阿斯伯格綜合徵”（自閉症的一個亞型）患者，但原小說作者在原著出版六年後宣告否認這一聯絡，而“阿斯伯格”一詞僅在圖書封面的宣傳語中出現過。

《海洋天堂》劇照。

經過包裝的“自閉天才”的傳奇形象作為特例似乎掩蓋了絕大多數患者和所在家庭面臨的嚴峻現狀。一名國內的特教老師表示，他所見的最“寫實”的以自閉症為主題的電影是《海洋天堂》，其中身患肝癌的父親在中低功能自閉症兒子沒有著落的未來的壓力下，甚至產生了攜子自殺的想法。《開口吧，孩子》有著同樣絕望的開頭：五歲的敦捷在洗澡前把沐浴露和洗髮精倒在浴室地面，後進入浴室的淑芬差點滑倒，兒子頻繁的“頑皮”終於在此時讓母親失控，氣得她把敦捷的頭按進浴缸的水中。

淑芬忠實記錄下兒子與自己和家人對陣自閉症的“持久戰”：儘管敦捷有超常的數學能力，他一家的經歷也並不因此而光鮮奇異，相反，閱讀本書的一個強烈感受是生活的瑣屑與重複，是日復一日與兒子的表達障礙的“角力”；是層出不窮的投訴、報告與解釋、道歉；是兒子獨自外出時警察隔三岔五打來的電話。“星兒”的稱呼固然美好，可自閉症患者並不存在於童話故事，在他們真實的生活中，就連對進步的希望都像是一種盲目樂觀。

淑芬不諱言挫折和力不從心。敦捷求學之路一波三折，輾轉於特殊學校和普通學校，好不容易進入大學，終因問題行為休學，淑芬這樣描述做出這一決定後的情景：“迎面吹來的風雖然很涼，甚至有些寒意，但我心中那塊大石頭暫時放下，一瞬間便輕鬆了起來”——真實的自閉歷程中甚少有奇蹟發生，與芸芸眾生的生存方式一樣，不過是屢敗屢戰罷了。對於敦捷，過人天賦並不能救贖他的人際互動障礙，對數字的固著興趣反倒成為他融入正常工作生活的最大阻力；在臺灣，他難以解釋的才能也找不到用武之地。在淑芬所講述的自閉症患者和家人掙扎面前，那些神秘化、娛樂化的遙遠想象無不顯得淺薄、輕率而冷酷，與對疾病的汙名化在本質上不過是五十步與百步之差。

“不浪漫”的自閉症生活中 “浪漫”，如母親崩潰大哭時兒子的一句“時機歹歹要打拼”，是以辛酸、無奈、枯燥為底色襯托出的一絲甜蜜。淑芬書寫苦難與堅持的筆觸飽滿而不渲染，深情而不煽情，對於旁人的讚歎，她的迴應謙遜樸實，卻是體味過比普通人更多的悲欣交集後的一種徹悟：“耐心與愛心也是需要訓練的。”

脫序與文明：關於邊緣人的思考

《開口吧，孩子》一書的副書名是“特教媽媽的六堂課”，這六堂課不僅針對自閉症患兒的家長，對於普通讀者也有著“他山之石”的作用。淑芬提出的一些教養建議能給正常兒童的父母帶來不少借鑑，此外，反思何為“規範”何為“脫序”，學習尊重與包容，可算是閱讀本書的“意外收穫”。

書中最能滿足普通人好奇心的一課應是“難以啟齒的怪癖行為”一章：不穿襪子；為了看女士絲襪掀陌生人的衣服；穿裙子出門；收集飲料，只買不喝；蒐集了若干個一元硬幣，“兩大袋番茄醬、數百張高鐵票根、火鍋店廣告單”……淑芬歷數敦捷之“怪”，所選取的視角卻非常平等，她在試圖糾正兒子的偏異行為的同時，也在試圖 “學習”兒子那顆“星星”的“規律”。跟隨淑芬的視線從一個“異常”的視角反觀“正常”，尤其能夠發現 “正常”的相對性和人為規定性，並在其中認識作為社會人的權利與義務和自由的界限。

淑芬根據兒子不同“怪癖”的不同性質採取了相應的措施，她教導敦捷“身體”是個人隱私，物權不可隨意侵犯，而對於戀物固著等一般的固著行為則更多表現出理解，並在尊重兒子的意願需求的條件下規訓他的行為。在關於裙子和角色認同的一節中，淑芬寫到：“聽到鄰居告訴我兒子響應她說：‘穿裙子比較涼快’，我彷彿豁然開朗。這個答案似乎相當符合兒子不愛拘束的特質，我們先前以性向、性別認同等框架來檢視兒子，實在是自尋煩惱。”經過多方面溝通探討得出兒子穿裙子不是性別角色問題的結論之後，淑芬認為這一行為在公共場合雖然引人側目，但畢竟對他人不會造成實質的妨害，所以“並不強硬阻止”，而是嘗試透過勸導讓兒子接受“一般社會規範”。這種愛與妥協的智慧其實包含了深刻的公民意識和開明的倫理觀，足以讓“熊孩子”父母、專斷的家長和許多責任感和行為能力不匹配的成年人汗顏。

若以自閉症患者為鏡，我們通常照見的大概是自己的“正常”和“理性”，然而這何嘗又不是一種盲目。福柯的論述為我們提供了一種有關理性的思考方式：理性是一種歷史建構，而非理性則是理性權力的生產出的對立面，被劃定在文化邊界之外以譴責來確立文化自身的“文明”屬性。在本書推薦序中，臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師蔡文哲提醒我們 ：“周圍很多‘正常人’不也都有各種癖好嗎？”所謂“理性”與“非理性”之間的聯絡，如自閉症症狀範圍一樣，應是一種“光譜”，而人的位置處於其間的漸變地帶。敦捷的故事展示了二元論思維方式及由此衍生的社會結構的有限性，他的天才無法得到發掘，特殊教育一刀切的劃分方法——資優教育和身心障礙教育——難辭其咎（“專業的數學老師不懂自閉症，懂自閉症的特教老師則未必會數學”）。由於“敦捷”們的存在，我們發現 “文明”中其實遍佈裂隙，他們由於無法滿足某種社會建構的理性範疇而被邊緣化，而從另一個參考系來看，排斥他們的“我們”並不具備完全解釋這種“非理性”的資本。在這個意義上，這本《開口吧，孩子》是照進這裂隙的一束光。

《開口吧，孩子：特教媽媽的六堂課》，陳淑芬 著，東方出版中心，2018年6月出版。