“冰桶挑戰”用愛溫暖“漸凍人”的心

還記得2014年風靡全球的“冰桶挑戰”嗎？那場挑戰讓“漸凍人”走進了大眾的視野，也讓很多人對“漸凍人”有了更多的瞭解和關注。近日，第二次冰桶挑戰活動在北京啟動。8月9日，河北以嶺醫院多位白衣天使接力參與“戰勝漸凍症，拯救漸凍人”的挑戰活動，呼籲社會各界關注患者群體、藥物研發和疾病攻克，拯救“漸凍人”的生命。

醫患同心，齊力“融冰”

在活動現場，隨著主持人的一聲令下，“冰桶挑戰”活動正式開始。河北以嶺醫院肌萎縮科醫護人員和患者家屬一起用錘子砸碎冰磚，寓意本次活動的宗旨是要幫助患者“解凍”，攻克漸凍症。

砸冰儀式結束後，進入此次活動最重要的一個環節——“冰桶挑戰”。現場挑戰者中，除了醫護人員外，還有患者家屬。河北以嶺醫院榮譽副院長、肌萎縮科主任李建軍啟動冰桶挑戰。他表示，“冰桶挑戰”可以溫暖人心，能讓更多的人瞭解漸凍症，幫助漸凍症患者，用行動傳遞關愛。不僅如此，活動也鼓勵了從事漸凍症臨床研究的醫生和科研人員，探究疾病發病機制，建立早期診斷的平臺，研發有效的治療藥物及方法。

在肌萎縮科住院7年的隋先生的愛人也參與到挑戰中。她希望透過“冰桶挑戰”的方式讓更多的人認識漸凍症這種罕見病，並推進藥物研發。同時，活動現場還對中國社會福利基金會漸凍人專案進行了捐款。

幫助患者重塑信心是重要的治療方式

漸凍症，即肌萎縮側索硬化（ALS），是一種神經退行性疾病，影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，造成運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動，整個人像被“凍住”一樣慢慢地喪失行動能力，呼吸困難，甚至導致死亡。

“透過冰桶挑戰，可以感受到身體逐漸變涼的感覺。這個活動的本質，並不在於冰到底有多涼或桶到底有多大。更重要的是，讓更多的人參與進來、關注‘漸凍人’，幫助患者解決實際問題，尤其在推動相關藥物研發和治療方案方面能夠取得實效性進展。”李建軍坦言。

“面對疾病，醫生患者是一家人。醫患齊心，共抗病魔，才能有助於更快康復。”李建軍說，曾經為了幫助一位氣管切開的運動神經元病患者完成外出願望，他們團隊帶著呼吸機等醫療裝置陪同遊園。幫助患者重塑生活信心，尋找生活的希望，這也是一種重要的治療方式。

不僅如此，為給患者提供人性化、跨團隊整合性醫療照護，他們還積極與上海蒲公英漸凍人罕見病關愛中心聯合開設了患者就診的綠色通道，合作成立“暖冰病房—胃造瘻關愛基地”、舉辦“眾志融冰，微笑明天”漸凍人關愛主題活動。

規範的中西醫結合治療可提高患者生活質量

由於漸凍症發病原因尚不明確，發病率較低，發病及病程中的各項資料不足，加上此類罕見病的整體社會關注度仍然有限，藥物研發和治療方案的進展情況並不樂觀，因此很多患者並不能正確認識該病，甚至無法判斷或尋求及時、合理的診治。

作為一位具有多年臨床經驗的專家，李建軍表示，雖然目前漸凍症不可治癒，但並不是說積極治療完全無效。透過規範的中西醫結合治療，能提高患者生活質量，延長壽命，減輕痛苦或改善症狀。河北以嶺醫院針對運動神經元病的治療提出奇經絡病理論治療的新觀點，主張從“腦神督絡-臟腑絡氣-皮肉筋脈骨”系統學說為指導的全新診療理論，為該病的治療提供了新的診療思路。先後研發28種院內製劑和中醫治療技術20餘種，並牽頭組織制定了關於運動神經元病的中醫臨床路徑和中醫診療方案。

李建軍表示，近30年來他們共收治了2萬餘例運動神經元病患者。在中醫調理的同時，實行中西醫結合方案，西醫方面全程化疾病管理，從發病初期的診斷、基因篩查，到中期的運動療法、營養支援、睡眠干預、情緒調節、護理指導、康復參與等，再到後期的吞嚥管理、胃造瘻術、氣管切開等，實行疾病的全程干預，對延緩病情發展，提高患者生活質量、延長壽命起到了積極的作用。

（燕都融媒體記者 檀亞楠）