「冰點」向命運投擲包袱

黑燈在個人專場演出中。 實習生 王子伊/攝

脫口秀藝人黑燈 受訪者供圖

命運不打算給黑燈一個痛快。它早早預告了一個壞結果，然後讓痛苦緩緩到來。

12歲，黑燈的眼睛確診青少年黃斑變性。這是一種罕見的遺傳病，隨著時間推移，患者的視力會逐漸變差，運氣不好可能變成全盲，人類醫學拿它還沒辦法。

但黑燈想活痛快點。他開發過App，在工廠當過監工，搞過遊戲運營、品牌策劃，還跟朋友開過店，做過公益，最新的身份是脫口秀藝人。

在舞臺上，他把眼睛的缺陷塞進“包袱”，比如“人盲目了就會特別自信”，比如“演出後拉個群發水滴籌連結”。要是“包袱”沒響，那麼“不知道是今天觀眾沒來，還是聾人來團建了”。

黑燈演一場脫口秀就記一筆，入行兩年，他演過1200多場，在行業裡勤奮指數很靠前。和他同演開放麥的馬軍說，目前為止，上海和杭州的“趕場”記錄，都是黑燈保持的。在上海，黑燈一天最多趕過12場，杭州是一天7場。馬軍覺得“很神奇”：“我們這幫人都看得見，居然趕不過個盲人。”

如果黑燈不提，旁人很難把他跟“盲人”聯絡到一起。同行知道他的眼睛情況，有時惡作劇，在他必經的路上放個包，或者使個絆子，都能被他精準地跳過去。同行亂侃的微信群，有人曾發兩三百字的“小作文”，黑燈瞧見了，指出“第二行第三個字是個錯別字”。

不久前，他在綜藝節目“脫口秀大會”第五季登臺，收穫了全部4位嘉賓的“爆燈”，晉級下一階段的比賽。網友評價他的表達，“有梗有料，也能引人深思”。也有人反思：如何讓無障礙設施更加無障礙，減少文明盲區。

在脫口秀圈子裡，黑燈是一個特別的存在。他想做的，比“抖包袱”更多。

今年34歲的黑燈是江蘇無錫宜興人，本名高翔，行走江湖慣用藝名。

原本他藝名叫阿丁，為了排在無錫籍盲人二胡演奏家阿炳之後，後來改成了“黑燈”——因為眼病是“慢慢熄滅的過程”。

他回憶，上5年級時，寫作業趴得太低，阿姨帶表妹去配眼鏡，順便帶他去了。到了醫院，他驚動了所有眼科大夫。阿姨站在旁邊，嚇得不敢出聲。他當時12歲，只覺得，“我太牛了”，一個人把整個眼科“幹翻了”。

七八個大夫看完黑燈的眼睛，都說得去上海找專家。回家路上，阿姨給表妹買了根老冰棒，給黑燈買了價格昂貴的夢龍雪糕，他心裡才敲響警鐘：壞事了。

到了上海，醫院出具的報告顯示，他有“青少年黃斑變性”，1。2萬人裡，只有一個人得。患病的人，眼球黃斑區會出現退行性的病變，色素紊亂，中心視力急劇下降，進而造成不同程度的視功能損害，甚至失明。

這個病治不好，黑燈只能等它壞。每天壞一點點，他分不清今天和昨天視力的區別，但生活中到處都是“視力表”。

比如他出差乘高鐵，發現座位號看不清了，想起半年前還能清晰辨認。“整個人站在那兒，不知道怎麼辦。”黑燈拿著票想，算了，就在車廂連線處站到終點。列車開動，“那一刻，一下掉入萬丈深淵”。

黃斑變性患者的眼睛無法耐受強光，需要正確佩戴防護眼鏡（墨鏡、偏光鏡、抗紫外線鏡等）。黑燈戴淺色遮光鏡一年，扛不住了，“還是刺眼”，換了副深色的。這意味著，他的眼睛情況又惡化了。

每次遇到這種情況，黑燈就得“消化”一段時間，走出來，接受它。接著碰到另一件事，再緩衝幾個月。他形容那種狀態，是“反覆被擊倒，再慢慢爬起來。爬起來之後，又挨一大嘴巴。越往後，被擊倒的次數越多，但站起來的時間也越快”。

2019年9月，黑燈和一名病友、一名患者家屬，創辦了“青少年黃斑變性關愛中心”公眾號，釋出了第一篇推送文章。

三個人起初是在眼科病患者群裡認識的，群裡什麼眼病都有。他們參加過群組織的一些專家“會診”，收穫不大，決定自己幹。

青少年黃斑變性（Stargardt）屬於罕見病，在當前醫學界尚無有效治療、控制手段。黑燈估計，全中國可能只有10萬個人患有這個病。由於個體病例人數較少，分佈較廣，醫療機構及藥企在相關研究方面缺乏動力。

“青少年黃斑變性關愛中心”公眾號主要用來“匯聚患者，共同交流，跟蹤醫學研究”。黑燈還有更大的雄心——與各地各類醫療機構建立聯絡渠道，推動針對這種疾病的科學研究。

公眾號的介紹詞這樣寫道：我們不能坐以待“盲”，我們渴望被治癒！

“藥企一般不會給罕見病研發藥物，患者太少，風險太大，市場很小。”黑燈說，“我們不去做的話，沒有人會來替我們做的。”

他希望能參考一些國外的成功案例，“一些人弄個基金會，籌點錢給研究者，在小白鼠身上做出來一點資料，感覺有希望，再去融下一輪錢，去猴子身上做實驗，最後再到人身上。”

黑燈表示，這項工作早期的投入並不大。人多一些，能籌到錢。但他們第一步就卡住了。

歷時兩年，他們找到了1000多個人。為了做宣傳、擴大影響，他們在2020年參加了騰訊的“99公益日”活動。

黑燈記得，活動中“什麼病都有”，但沒有人願意長期看“這些東西”，一兩天，最多一個星期，大家關注一下，捐10元，熱度就過了。

“都是一次性的，不會再有什麼別的。你講得好苦，好勵志，都沒有用。”黑燈反思，“因為大家都挺累，上班、掙錢，沒人下班了還想看這些，只想看‘哈哈哈’的東西。”

他要用“哈哈哈”的方式，來講述自己的疾病。

2020年，黑燈去廣州參加“中國罕見病患者組織能力培訓會”，第一次登臺展示才藝，想說段子逗笑大家，結果沒人笑。

過了半年，綜藝節目脫口秀大會第三季熱播，黑燈看得很動心，恰逢他所在的公司要進行人事調整，他盤算手裡的錢還能活一陣子，於是主動離職，一邊上心理諮詢的培訓課，一邊嘗試去講開放麥。

“先讓大家覺得你這個人好玩、有趣，願意看你，才願意去了解你身後更多的東西，才更有一種傳播的可能性。”黑燈說。

寫脫口秀段子，他需要不斷回顧人生經歷，反覆咀嚼痛苦，找出可以解構的部分，形成“包袱”，再拋給觀眾。

從蘇州科技大學心理學系畢業前，黑燈幾乎和正常人沒什麼兩樣，讀書、考試，只是“寫得比別人慢”。2009年，他開始找工作，全球金融危機爆發剛一年，他所在的蘇州有很多做外貿的企業，大部分公司都在裁員，根本就不招人。

第一份算是正式的工作，是在一家遊戲公司做海外遊戲運營。幹了差不多一個月，黑燈就“跑路”了。因為突然有一天，他發現自己看不清電腦螢幕上的字。

第二天早上，一起合租的同學問他，你怎麼不去上班。黑燈說，你們先去，不用管我。公司怎麼給他打電話，他都不接，沒有辦離職手續，“人間蒸發”。

畢業後的三四年，黑燈一直處在這樣一種狀態，“尋找新工作，幹3個月，發現做不了，然後逃跑，躲避”。

他反思，那會兒有一種“病恥感”。每次找工作面試時，他都不會說視力不好，都“裝”，除非對方自己看出來。

這種躲藏一直持續到2013年。黑燈學會用一些軟體來輔助辦公，用電腦、填表格，覺得自己又“還行”了。他也會在面試時，坦言視力問題，紙質的檔案看不了，電腦螢幕的顯示器要大一些，解析度稍微高一點。

2015年，黑燈在一家創業公司做專案，來到北京。他發現，“其實大家不太在乎你視力，你能工作就行。”另一家公司還把顯示器最大的一臺電腦給他用。

“你覺得自己可以的時候，其實就沒有那麼自卑了。自信一上來，什麼都慢慢接受了。”

在“青少年黃斑變性關愛中心”，黑燈偶爾也會針對病友，拍攝電腦使用、上班、日常的一天怎麼過之類的影片。他希望透過分享經驗，讓更多人直面生活。

黑燈清楚剛確診時患者的心理，“根本不知道怎麼辦，像晴天霹靂”。據他觀察，稍微理智一些、接受過良好教育的家庭，很快能適應過來，知道要幹什麼，要給孩子準備什麼。但大部分家長通常就蒙了，非常焦慮。到網上去搜資訊，又會被演算法推送各種各樣的廣告，很多患兒家長都被騙過錢。

黑燈很無奈。“我們還要跟這種騙子對抗。有的家長還深信不疑，說治療後視力有提升。花那麼多錢，就提升個0。0001，其實不是在治孩子的病，是花錢治自己的焦慮。”

黑燈也焦慮，他更希望做點事情。

黃斑變性患者需要的遮光眼鏡，從海外官網購買，價格更優惠。患者群裡的家長，很多人文化程度大多不高，面對全英文網站，根本讀不懂。註冊賬號、採購、轉運、報關，“任何一步都可能卡住”。黑燈幫大家找代理商“拼單”，不忙的時候還幫著清點貨物、查驗型號、發貨、收款、核對，算是義務勞動。

“一收錢就說不清楚了。但凡掙一角錢，性質就變了。”黑燈說，“那會兒，我反正閒著也是閒著。”

他視力不好，這些工作經常一做就是一下午。登上脫口秀舞臺後，他把任務交出去了，“還想幹點別的”。他在臺上科普眼病的知識，吐槽不夠人性化的無障礙設施，他想用“好笑”吸引公眾對這個群體、這些問題的關注。

裸眼視力0。05以下，就被稱為“盲人”。黑燈的視力是0。02。然而，在黑燈面前，世界並非一片純粹黑暗。他可以辨別模糊輪廓、對比明顯的大塊顏色以及交通燈。他不用依靠盲杖，可以坐地鐵，過馬路，甚至騎腳踏車，或者對太想幫忙的人說“不”。

他的眼前，時常有很多雪花一樣的東西在閃，他形容“像電腦系統的屏保畫面一樣，彩條形狀，竄來竄去。

還有特別熱的時候，比如洗澡對著臉沖水，或者環境亮度忽然改變的時候，他的整個視野範圍就全是“星星”。

這些年來，“雪花”的面積越來越大，滿眼“星星”的黑燈需要適應的時間也更長了。他知道，視力還在下降。

他逆著視力的降幅去生活，趕場趕得比誰都頻繁，交通路線比誰摸得都清，玩“劇本殺”都能第一個“讀”完劇本。身邊熟悉他的人，說他不像個盲人。

只有黑燈清楚自己生活中具體的困境。

上海淮海中路有一家好幾層樓高的優衣庫商店，4樓的洗手間特別亮，全是白色瓷磚，天花板是白的，牆是白的，地面是白的。一到這種地方，黑燈“整個人就不好了”。因為一眼看過去，一片白，什麼都沒有，不知道在哪拐彎，也完全不敢往前走。遇到男女標識在門上、不在牆上的洗手間，他也辨認不清，有時就在門口踮腳看，還被人說過“變態”。

再比如，出門在外，黑燈幾乎不走盲道。根據他的經驗，有些盲道，半路會出現消防栓、隔離墩，或者走著走著突然就走“沒”了。他最怕的是盲道走一半，突然拐個彎。他用“包袱”來批評：“鋪成這樣的，可能是我們盲人自己鋪的。不然眼睛不瞎，也說不過去了，是吧？”

他依賴讀屏軟體獲取資訊，能適應6-8倍速的聲音，這聲音在普通人聽來，像一道電流。但他也經常遭遇“軟體找不到可讀內容”的故障。讀新聞，明眼人能瞬間跳過評論區“哈哈哈”之類的內容，他只能耐心聽下去。

黑燈把這些經歷，轉化成一個個搞笑的包袱，他看不見觀眾的表情，但能清楚地聽到一波又一波大笑。

9月4日，一個北京週末的夜晚，天降的冰雹將商場的玻璃打得噼啪作響。

劇場裡的燈光暗了下來，觀眾攥著明黃色的演出票入場，等著黑燈登臺。

他向觀眾熟練丟擲包袱，裡面裝著生活不那麼公平的一面，還有幫這個群體改善生活的野心。

有觀眾糾結，聽到那些悲慘故事，究竟該不該笑。黑燈自認沒有拿道德綁架人：“誰的生活不苦呢。至少我還不用像你們普通人一樣，面對生活的這些苦難，毫無辦法，眼睜睜地看著，就只能這樣。我就不一樣了，我可以視而不見。”

黑燈覺得，判斷觀眾該不該笑的唯一標準，就是好不好笑。如果想笑又不敢笑，“可以給我轉賬”。

所幸，在那一天，觀眾笑了。