“孤獨症”、“譜系”、“星星的孩子”……每個稱呼都灑滿家長淚

譜系圖是什麼意思

不知大家是否有注意到，“自閉症”這個群體的稱呼似乎特別多，比如還有“孤獨症”、“星星的孩子”、“譜系孩子”、“心智障礙者”……

眾多的稱呼反映了這個群體的複雜性，而每個人的使用習慣，更是體現出了每個人不同的立場、思維與價值判斷。

但很多時候也會讓人產生煩惱，在“大米和小米”後臺就經常會有讀者留言，因為“自閉症”或者“孤獨症”這樣的稱呼被人誤解，要是能改名就好了！

為什麼我們會這麼在意一個小小的稱呼？是不是在當下的社會環境中，擔心這些稱呼會讓人望文生義，進而心中有了成見？

最近熱播的國漫《哪吒》中有這麼一句臺詞：“人心中的成見是一座大山，任憑你怎樣努力都無法搬動。”

當談論這些稱呼的時候，我們到底在表述什麼？

前不久，“大米和小米”發起一次話題討論，就“哪個稱呼最適合我們的孩子”，徵集家長和專家們的意見，我們也從近百份的反饋中篩選了部分出來——

孤獨症 VS 自閉症

一個官方正統，一個流傳甚廣，大家如何看待？

在本次話題討論中，很多人都把重點都放在了“孤獨症”和“自閉症”這二者身上。這二者其實是對西方術語“Autism”的不同翻譯。

“孤獨症”是中國大陸地區的官方說法，出現於各類政策、法律檔案當中，具有權威性。

“自閉症”的叫法雖多見於中國港臺地區，但其影響力之大，卻讓人無法忽視，甚至“我自閉了”表情包至今仍活躍於各大社交媒體上，成為了流行語。

這兩者會碰撞出什麼樣的火花，我們一起來看——

@夏先生

我個人其實最反對“自閉症”這個稱呼，自閉似乎是在責備他們自己把自己封閉起來。很多不瞭解的人看到自閉症會誤以為是抑鬱症或者單純是社交障礙。

我也反對“星星的孩子”這個稱呼，雖然是善意，但過度美化會有一種強制劃分的感覺。

我覺得“孤獨症”這個稱呼相對是不錯的選擇，一方面已有的定義相對成熟，涵蓋了群體的複雜性，在通用上相對容易。二是對大眾科普時，概念相對容易理解。而其他諸如“譜系孩子”或者“社交障礙”等過於片面，且有誤導的可能。

@楊女士

我更傾向於“孤獨症”這種稱呼，因為他們孤獨又不孤獨。

如果和普通人說起“自閉症”，他們的印象可能大多來源於電影，認為自閉症就是不願和人交流，只活在自己的世界裡。普通人很可能因為自閉症這個詞，對孩子形成固定的印象，無法再去理解社會性好、高功能的孩子是什麼樣子。

還有“心智障礙者”，我覺得不夠貼切；“星星的孩子”真是過於美化，常人不知道他們有多“恐怖”的一面；“譜系”也不利於普通人理解。

基於以上幾點，我更傾向於“孤獨症”的說法，貼切實際好理解。

@影子

我覺得“自閉症”這個稱呼最簡單直白，透過一些影視劇的宣傳，人們對自閉症有了更多的瞭解。

相比之下，“星星的孩子”更像形容詞，好聽是好聽，但好聽並不實用，讓人覺得這是個浪漫的名字，覺得自閉症會容易誕生天才，事實並非如此，自閉症群體中的天才畢竟只是少數。

而“心智障礙者”、“譜系孩子”則更多用於圈內家長之間，或者懂自閉症的人群，例如專家醫生，自閉症從業者，普通人聽到這兩個名字容易聽不懂。

聽到以上，”星星的孩子”這個稱呼表示很無奈：不僅飽含善意，還這麼文藝，為什麼就是沒人喜歡呢？

雖然很多人不喜歡，甚至討厭這個稱呼，但它依然有支持者，有一位肖女士就留言力挺：

“我更喜歡‘星星的孩子’這種稱呼，每個孩子都是上天派到人間的天使，不管在他們有什麼缺陷，都是獨一無二的存在。”

新晉網紅“社交障礙綜合症”

很多家長聲稱，這才是合適的稱呼

近幾年，有一股風潮在網路上流行，有些家長朋友依據自家孩子的特點：社交障礙，想到了把自己的孩子叫作“社交障礙綜合症”。

且不論這種叫法在科學上是否嚴謹，但透過這次話題徵集，我們發現“社交障礙綜合症”的使用者著實不少。

@張小姐

“自閉症”、“孤獨症”這些名字很容易讓人望文生義、先入為主、片面理解。

“心智障礙者”不符合客觀情況，很多孩子心智很全（就像我家的），“譜系”太過於專業不便理解。星星的孩子，只是一種暱稱，對外也不好理解且也不完全符合客觀，什麼精神殘疾更不符合客觀事實，特別容易讓人誤解！

我覺得我們的孩子只是不愛社交而已（說話也是社交），其他跟普通孩子沒什麼區別，因此叫“社交障礙綜合症”可能更貼切，容易跟別人介紹解釋（當孩子跟別人發生衝突時，人家不會聽你嘰裡呱啦解釋那麼多，都是顧名思義），不會很快被人誤解。

@齊先生

跟同事聊天，他都經常說，再這樣下去，我都快得自閉症了。我說：“你那個最多是抑鬱狀態，跟自閉症沒關係。”

由此我們能看出：生活中有多少人真正瞭解自閉症呢？

“自閉症”這三個字，真是太容易產生誤會了。

比如，面對一些話嘮的自閉症孩子，普通人很難把他和自閉症三個字聯絡起來，我甚至還聽到有人說：這麼能說，能跑，能笑，哪裡自閉了？你真有毛病。

面對這樣的質問，我只能呵呵了，所以我覺得不如叫他們“社交障礙綜合症”，這也許符合大多數自閉症患者吧。

“譜系”、“心智障礙”等稱呼

好像不那麼常見，但也有支持者

為什麼要叫“譜系”呢？“譜系”是從英文spectrum翻譯過來的，是光譜的意思，光譜全稱光學頻譜，是複色光透過色散系統進行分光後，依照光的波長（或頻率）的大小順次排列形成的圖案。

那麼“譜系”在這裡的意思是指按順序排列形成的“範圍”，指不同的自閉症患兒的表現由輕到重呈連續分佈，而不是單一的表現。

自閉症患兒無論是社會交往障礙、交流能力異常、興趣狹隘和刻板行為、智力受損等特徵上都是輕重不一的，即呈現為從輕到重、從低到高的連續譜系分佈。

儘管這個稱呼不那麼常見，但是有很多人喜歡用。

@黃先生

我覺得“譜系”貼切點，“自閉”帶有貶義，“孤獨”也消極，“星星”不那麼真實，“心智障礙”也顯病態。“譜系”只是代表另外一種狀態而已。

@壹壹

我喜歡“譜系孩子”這個比較中性的稱呼，看不出什麼個人情感色彩。最討厭“星星的孩子”，好像家長的努力不值一提，這就不是個病，輕飄飄沒點份量。

我被老師多次批評，說這病就是大人沒有教育好，或者說家長間相處有問題，對孩子產生了影響，哎，每次聽到都覺得冤枉。

@小樣

我更傾向“心智障礙者”，這樣更有利於理解。就像長大不懂事，被說心智不夠成熟。

我孩子運動有問題，別人問起我時，我剛開始不知道怎麼回答，後面我解釋說運動障礙，周圍的人才慢慢理解了。

不論別人叫他什麼

他都是我獨一無二的寶貝！

有這麼一類人，他們對這些種稱呼並沒有太多執念，也不在意別人怎麼稱呼自己的孩子，因為在他們心中，自己的孩子是獨一無二的，無論怎麼樣，這一點都不會改變。

@王女士

不用執著叫什麼，他就是我的娃！

@黎女士

其實，怎麼稱呼孩子，叫什麼，別人怎麼看，怎麼叫，我不在乎。只要我孩子開心，外出不受別人眼光鄙視，一視同仁，我認為都是美好的。

別人怎麼叫，我們阻止不了，如果他們瞭解這樣的孩子，就不會有不一樣的眼光。所以更重要的是讓大家去認識我們孩子。

發育障礙領域著名專家鄒小兵

也有話說

很多人熟知鄒小兵教授醫術精湛，其實除此之外，他還一直熱心科普、並把自己稱為自閉症廣泛科普的倡導者。

“自閉症”、“孤獨症”、“廣泛性發育障礙”、“阿斯伯格綜合徵”、“蘇克哈列娃綜合徵”、“社交溝通障礙”、“與眾不同綜合徵”、“愛因斯坦綜合徵”、“遲語綜合徵”、“特殊需要綜合徵”、“譜系障礙”……到底哪個稱呼最合適我們的孩子？

他表示自己更傾向用“自閉症”，而非“孤獨症”，“星星孩子”也過於美化，不符合實際。但任何一個群體，對於自身的命名，不同的人都會有不同的觀點。

比如“自閉症”，當看到自閉症裡的個“症”字，可能有些家長就會認為不妥當。

又比如，在英國一般稱自閉症為“自閉譜系狀態”。可又有些自閉症自倡導人士又不喜歡了，“我們不自閉！也不孤獨！”

“星星的孩子”是在各類命名中稍帶浪漫，也不帶歧視的詞，多數人可能喜歡，少數人可能不喜歡。

那到底什麼是最合適的？其實對於一個特別群體，我們並沒有必要過分追求一個統一的說法，只要能夠讓人明白，不影響交流就好。

是呀，任何一個群體，對於自身的命名，不同的人都會有不同的觀點。什麼才是最合適的呢？有一位家長的留言也很有意思——

“接受以上所有的稱呼。‘自閉症’、‘孤獨症’是醫學的診斷；‘譜系孩子’是科學的分類；‘心智障礙者’是富有同情的稱謂；‘星星的孩子’是最理想化的形容……

面對不同的人，我會用不同的稱呼來解釋兒子的特殊情況。

比如，面對有專業背景的醫護人員我會告訴他：‘我兒子是自閉症（孤獨症）’；

和同樣的家長聊天時我會說：‘我兒子也是譜系孩子’；

參加活動和志願者（義工）溝通時，我會說：‘我兒子是一名心智障礙者’；

給妹妹解釋哥哥的特殊行為時我會說：‘哥哥是星星的孩子，所以他和你有一些不太一樣’……

更多時候我心裡想的是，不管是自閉症還在孤獨症，不管是心智障礙還是譜系孩子，兒子就是兒子，是這世上獨一無二我的兒子！ 永遠愛你，我的孩子！”

整理 | 羲錚 圖片|花瓣網

編輯｜噹噹 內容顧問 | 孫旭陽