您現在的位置是:首頁 > 藝術

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

由 文東紀實影像 發表于 藝術2021-10-20
簡介圖為邵晗在吃藥由於邵晗住院過於頻繁,邵鵬飛只能將大女兒邵楠寄養在親戚家裡

大頭娃娃是什麼病

有種愛叫做血濃於水,那是超越時空的情感聯絡。

越是遭遇苦難,這種情感的力量就越強大,它能感天動地,也能讓人“起死回生”,更能讓一個家庭從黑暗走向黎明。黑龍江綏稜縣邵鵬飛一家便是如此,他們用了9年時間與命運抗爭,終究在追逐希望的路上迎來了一絲光亮。

九年前,邵鵬飛年僅3歲的小女兒邵晗突發疾病,被臨床診斷為重型再生障礙性貧血,這是一種骨髓造血功能衰竭性綜合徵,其中急重型的病死率與白血病相當。一人生病全家遭罪,可為救孩子,他們付出再多都是值得的。9年間,邵鵬飛夫婦帶著邵晗跑了不知多少家醫院:哈爾濱兒童醫院、哈爾濱血液研究所、天津血液研究中心,還有北京的多家大醫院。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵鵬飛手機裡邵晗的舊照

患有重型再生障礙性貧血的邵晗身體素質要比普通人差很多,而且還會經常感冒發燒,住院便成了家常便飯。確診之初醫生就告訴過邵鵬飛夫婦:“最有效的治療辦法是骨髓移植,但有排異風險,而且費用很高,少則三四十萬,多則百萬。”如此高昂的費用,對於邵鵬飛這樣一個農民家庭來說,無異於是個天文數字。無奈,他們只能靠藥物來維持孩子的生命。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵晗在吃藥

由於邵晗住院過於頻繁,邵鵬飛只能將大女兒邵楠寄養在親戚家裡。懂事的大女兒非常體諒父母,她不僅節儉,還特別溫暖。每當父母帶著妹妹回家,邵楠便搖身變成了“小主人”,洗衣做飯、端茶送水,為媽媽洗腳、為爸爸捶背、為妹妹講故事,樣樣都考慮得周全。看到邵楠如此這般,邵鵬飛夫婦覺得對她十分虧欠,可家庭的現狀擺在面前,他們也只能用欣慰和淚水來消化這份“血濃於水”的情感。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵鵬飛夫婦和邵晗

小邵晗服藥久了,對很多藥物產生了耐藥性。而且藥物的副作用也讓她的臉蛋出現浮腫,慢慢地變成了“大頭娃娃”。到了2019年,邵晗已經不能再靠吃藥來維持了。隨著病情進一步加重,她的身體出現了乏力症狀,進而只能靠輸血和輸板來維持生命。醫生建議邵鵬飛夫婦:“孩子病情持續加重,你們要儘快帶她去做骨髓移植,否則希望越來越渺茫。”

聽到醫生的話,邵鵬飛瞬間感到窒息。多年來,他們帶著小女兒四處求醫,早已家徒四壁,該去哪裡弄錢給孩子移植呢?夫妻倆越想越憋悶,疾病的陰霾籠罩這個家庭太久了,長期的煎熬讓人崩潰,邵鵬飛夫婦也難逃這種困境。傷心難過之後,他們還是決定“繼續前行”,借親戚、借朋友一點一點地籌集。而與此同時,小邵晗的病情惡化的速度也越來越快,已經發展到了“必須移植才能活命”的階段。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵晗和媽媽

夫妻倆不敢耽擱,2020年元月初,他們帶著借來的幾十萬元直奔中國醫學科學院血液病醫院,開始為邵晗的移植做準備。幸運的是大女兒邵楠的骨髓和邵晗相合10個點,符合捐獻條件。有了供體,邵晗很快進入了移植倉。2021年1月19日那天,由於治療的需要,邵晗剃光了頭髮。剃髮時她很難過,為了安慰女兒,邵鵬飛和妻子也把頭髮剃了。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵鵬飛夫婦在出租屋內

2021年2月1日移植正式開始,這一天姐姐邵楠被推進了手術室,抽髓整整持續了5個小時。隨後220毫升骨髓輸入到了妹妹體內。而術後的疼痛讓邵楠一夜無法入眠,第二天早上疼痛剛剛緩解,卻被醫生告知需要再次抽髓。因為邵晗體內的細胞數量急劇下降,必須及時輸入造血幹細胞才能穩住病情。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵晗在病房

手術室外的媽媽趙曉花聽到這個訊息時頓時流淚,她心疼大女兒,也心疼小女兒。可就在這時大女兒卻打來了電話,她說:“媽媽,你們不要擔心,只要能救妹妹,抽多少次都沒關係。”聽到姐姐和媽媽的對話,一旁的邵晗內心充滿了對姐姐的虧欠,眼淚不由自主地流了下來。她知道雖然父母對她和姐姐的愛是一樣的,可自從自己生病後,爸爸媽媽總是會更關心、更心疼自己一點,很多時候就會顧及不到姐姐的感受。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵晗和媽媽

在12歲的邵晗眼裡,姐姐一直是自己的守護者。她還記得那次她把自己反鎖在家裡睡覺,媽媽和姐姐回來時打不開房門,無論怎麼樣敲都沒有把邵晗吵醒。等了半個小時,邵晗醒過來才給媽媽和姐姐開了門。邵楠衝過來一把將邵晗抱住,哭著說:“嚇死我了,我還以為你咋地了。”這件事留在邵晗心裡很多年。她是一個不善言辭的孩子,將對父母和姐姐的感激都化作了一汪淚水。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為邵晗在病房

現在的邵晗已經出倉,姐姐的血液在她體內“滾滾流淌”,為她找到了新的希望。很多患病家庭都把孩子做完移植的那一天當做“新生日”,對邵晗來說未來可能還會有很多困難,但美好的人生畫卷正在她的面前慢慢展開。邵晗也做好了打算,她希望病好之後好好讀書,將來考上大學,報答父母和姐姐。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

圖為媽媽在指導邵晗學習

雖然邵晗的移植非常成功,但未來是否會出現排異和感染尚且無法判斷,所以眼下的康復治療尤為重要。治療跟上一切向好,治療跟不上便“生死難料”。現在他們已經負債累累,姐姐還在上學,媽媽需要臨床陪護,爸爸在醫院外送飯和處理相關事務,根本沒有經濟來源。無奈之下,邵鵬飛想到了求助社會,希望能夠得到大家的幫助,衝破這“黎明前的最後一道黑暗”。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

如果你願獻出一份愛心,可長按識別二維碼檢視專案詳情,進行捐助。如不能識別,可將二維碼儲存到手機相簿,開啟掃一掃,從相簿中選取二維碼進行掃描識別。該專案由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的網際網路募捐資訊平臺“水滴公益”發起募捐,並負責專案的稽核、執行及資訊反饋。該專案最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。監督電話:4009-010-919。

東北“大頭娃娃”求醫9年,病情加重終移植,能否重生仍未知

“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,釋出困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益專案。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。

推薦文章