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有些怪病,看起來很美好

由 大科技雜誌社 發表于 藝術2023-01-29
簡介長得漂亮也可能是病1981年,日本科學家發現了一類患者,他們的長相很是奇特,甚至可以說非常漂亮,洋娃娃般的大眼睛、濃密捲翹的睫毛,看上去就像是化妝的花旦一般,於是科學家將這種疾病稱為歌舞伎面譜綜合徵

歌舞伎綜合徵漂亮嗎

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你有沒有羨慕過那些過目不忘的神童?看到長得像洋娃娃的臉孔是否也會怦然心動?是否也曾羨慕別人有一個慈母,能毫無怨言地照看重病的孩子?但也許這一切,並沒有看上去那麼美好。

過目不忘的“天才”

10年前的今天,你做了什麼?世界上99%以上的人都無法僅憑自己的記憶回答這個問題,但仍有大概幾十個人答得出來,他們就是極稀少的超憶症患者,也就是所謂的過目不忘的人。

2006年,美國加州大學歐文分校的醫學教授詹姆斯·麥高最早描述了超憶症,他發現,一個患有超憶症的女子能準確無誤地回憶起20餘年生活中發生的大大小小的事情,並且不假思索地說出來。麥高的研究發表後,有相同症狀的人們紛紛上門諮詢,各國的醫學教授也開始在國內尋找超憶症患者。

美國的布拉德·威廉姆斯是一位播音員,他至今仍能記起34年前他入職當天發生的事情,當時陽光明媚,心情愉悅的威廉姆斯在去公司路上還買了一個甜甜圈。威廉姆斯的家人同事對他無比信賴,因為只要和他在一起,身邊的朋友永遠不必擔心找不到需要的東西或記錯走過的路,一切威廉姆斯都能記得住,朋友們親切地稱他為“活著的谷歌”。威廉姆斯還曾在一場記憶力比拼中完勝美國著名益智節目的冠軍肯·詹寧斯。聽說了麥高教授的研究後,威廉姆斯就找上了他,現在威廉姆斯每週都要前往加州大學歐文分校,允許科學家們將電極和他的大腦連線起來。每當他大腦運動或者回答問題時,科學家就能透過這些電極反應發現他大腦中到底哪個部分在工作,以求早日解開超憶症的奧秘。

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超憶症患者並不像人們想的那樣個個是天才,英國的超憶症患者奧雷利安·海曼就表示他過目不忘的能力對學業並沒有多大幫助。從11歲開始,海曼就能清楚記得任何一天的細節,某一天他說過什麼、做過什麼,都記得清清楚楚。只要他一想,曾發生過的事情就會像電影一樣一幕幕出現在腦海中。可惜這些記憶是雜亂無章的,書上的知識雖然能回憶出來,卻很難理解。在考試中進行回憶和提取知識點,再去理解它們,這並不容易。

對普通人來說,用愉快的記憶來覆蓋不好的回憶、隨著時間流逝逐漸淡忘不好的回憶等方法,是有效地清除壞記憶的好辦法,但對超憶症患者通通無效。那些令人不愉快的記憶經常困擾著超憶症患者,比如海曼,第一次被心儀女孩拒絕的情景現在還歷歷在目。北京某科技公司的創始人也曾因超憶症而心情抑鬱,夜深人靜的時候,他總會被創業失敗的經歷折磨得夜不能寐。

希望科學家們能早日解開大腦記憶的密碼,找到調控記憶的方法,這對超憶症、失憶症和普通人來說都將是一大福音。

  長得漂亮也可能是病

1981年,日本科學家發現了一類患者,他們的長相很是奇特,甚至可以說非常漂亮,洋娃娃般的大眼睛、濃密捲翹的睫毛,看上去就像是化妝的花旦一般,於是科學家將這種疾病稱為歌舞伎面譜綜合徵。這是一種罕見的病症,在日本發現較多,新生兒中患病率為1:32000,澳大利亞和紐西蘭的新生兒中患病率為1:86000。中國患者不多,目前有報道的共有三例。

2009年,重慶醫大兒童醫院對外宣稱,收治了我國首例歌舞伎面譜綜合徵患兒,這名小男孩長得很漂亮,“眉如彎弓,嘴如斗篷,濃密睫毛彷彿塗了一層睫毛膏,又長又卷”。可惜除了容貌美麗外,他還存在許多生理缺陷,多處骨骼畸形,智力發育重度障礙,患有先天性心臟病,雙耳中度聽力損失。後來發現的兩名患兒情況比他好很多,第二名患兒除外表特徵外僅發現指紋缺失一項異常,第三名患者則伴有智力缺陷。

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臨床研究發現,歌舞伎面譜綜合徵多數伴有智力缺陷,一項以27例患者為物件的研究發現,90%以上的患者智力低下,半數以上的患者幼年發育遲緩。此外,面容異常、骨骼異常和指紋異常等也是該病的常見症狀,還可能伴有耳鼻喉異常、心臟畸形和神經系統疾病等多種病症。

2012年,科學家終於找到了該病的病因,分別位於常染色體和X染色體上的兩個基因的突變,都可能引起歌舞伎面譜綜合徵。目前,還沒有治療這種遺傳病的特效藥,只能針對各項併發症對症下藥。

看來,孩子長得過分美麗也應該引起父母們的重視。

  意想不到的“慈母”

可憐的女孩身患各種重症:下肢癱瘓只能坐輪椅;對糖過敏從來不能吃糖,家裡必須常備胰島素;患了白血病,剃光了頭髮;患有嚴重哮喘,睡覺都要戴著呼吸機……她的單親媽媽對她不離不棄,無微不至地照顧著她。媽媽帶女兒四處看病,家裡常備各式藥物,隨時準備對女兒進行急救,就連晚上睡覺時都要時不時來檢視她;家裡家外都裝有方便殘疾人使用的滑道和扶手;為了避免女兒受人歧視,從不讓女兒上學和獨自出門交際……

可是災難再次降臨到這個不幸的家庭中,某天晚上,一名男子闖入了家門,可憐的母親被入室搶劫犯連捅數刀,慘死在血泊中。警察在數月的偵查後,終於抓住了兇手,但是與兇手共同出現在被告席上的,還有那名“身患重病”的女兒,她被指控與兇手合謀,共同殺害了她的母親。

看到這裡,你也許會義憤填膺,怎麼會有這麼不孝的女兒,竟然能對這樣疼愛她的母親下此毒手?但如果你目睹了訴訟現場,也許會感到疑惑,這位據說下肢癱瘓、重症哮喘的女兒,不僅筆直地站在被告席上,還能滔滔不絕地辯稱自己並沒有參與對母親的謀殺。這到底是怎麼回事?

這是改編自真人真事的美國紀錄片《惡行》中的故事,母親迪迪離婚後透過辛勤工作和社會救濟獨自撫養著重病的女兒吉普賽,每個見過迪迪或聽說了迪迪悲慘遭遇的人都會讚揚她是個偉大堅強慈愛的母親。但直到見到法庭上的吉普賽後,人們才驚覺,這與我們知道的吉普賽完全不一樣!後來,真相終於大白了,有病的並不是吉普賽,而是迪迪。

迪迪患的是一種被稱為代理型孟喬森綜合徵的精神疾病,通常表現為虛構別人的疾病和症狀,特別是子女、晚輩等需要照顧的弱勢群體,然後對其加以人身限制、藥物治療和手術治療等行為。更嚴重的代理型孟喬森綜合徵患者還會透過向所照顧物件的飲用水、食物中投放有毒藥物等偽造其患病症狀,以達到照顧病人、獲取他人同情和讚譽的目的。

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吉普賽的“重病”正是迪迪“製造”出來的。因為幼時玩耍從床上摔下,吉普賽從此就“下肢癱瘓”,出行都需要乘坐輪椅;吉普賽因為吃糖掉了一顆牙,迪迪再也不讓她吃一切甜食,一旦發現她吃糖就馬上給她注射胰島素;迪迪帶吉普賽去看病,跟醫生描述她患有肌肉營養不良症,聽力和視力都有問題,開回一大堆藥物,每天都盯著吉普賽服用;因為身患“癌症”吉普賽被剃光了頭髮,不可以上學、出門甚至獨自上網……

隨著吉普賽長大,她慢慢意識到自己沒病,越來越無法忍受迪迪對她的限制和各種以愛為名的虐待。最後,忍無可忍的她慫恿男友尼克殺掉了自己的媽媽,吉普賽被判處十年監禁,現在還在監獄服刑。雖然人身自由被限制了,但吉普賽感到前所未有的自由,她在監獄中長出了長髮,膚色變得健康紅潤,體重甚至還增加了。

這一個迪迪死去了,以此為代價,吉普賽獲得了自由。但下一個迪迪出現的時候,另一個吉普賽又該怎樣才能過上正常的生活呢?為什麼迪迪會患上這樣的怪病,該如何治療這種怪病?目前醫學上還沒有答案。

看上去很美的疾病終究是疾病,它們在患者的心理和身體上留下了難以磨滅的創傷。而這些我們很不瞭解的疾病,可能還有很多。

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