無眼女孩也能玩輪滑，罕見“隱眼症”無礙12歲成鋼琴高手

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沒有時間悲傷，抓住一切機會治病

“剛看到孩子的那一刻，感覺天都要塌下來了，我彷彿看到了一個陌生的‘怪物’。可我又不忍心把她認為怪物，她畢竟是我身體的一部分。”

12年過去了，陳琳媽媽仍清晰地記得當時第一眼看到陳琳時複雜的心理感受。

2010年1月，廣東省汕頭市的一個普通家庭迎來了他們的第一個孩子——陳琳，她的名字取自父母雙方的姓氏。新生的喜悅還未來得及讓人沉浸其中，陳琳與眾不同的樣貌就給了媽媽當頭一棒，接生的醫生神情凝重地告訴她，寶寶有些不一樣。

陳琳患的是一種罕見病——先天性隱眼，不同於一般的盲人，她眼球和眼瞼部分先天畸形，眼球被連續性的面板所遮蓋而無瞼裂，發病率約為0。2/10萬，而懷孕時的產檢也沒有發現到。

對於這類罕見病，從汕頭到臨近的廈門，醫院都束手無策。從出生第七天開始，陳琳就開始被帶去各個醫院看病。

在上海的大醫院裡，陳琳經過染色體檢查，並未發現問題，當時遺傳科醫生都說還沒有見過此類病症。在網上檢索到的資訊也只是零星的一兩例，沒有完整的病例資訊可供參考，眼科醫生也沒有什麼辦法處理這個疑難雜症。

在媽媽的要求下，醫生給陳琳做了割開眼瞼的手術，她心切地想知道那層完整的面板下面眼球究竟是什麼樣，有沒有可能因為這次割開雙眼而重見天日。

事實沒有那麼幸運，陳琳眼睛內部發育不良，缺乏淚腺，角膜虹膜也都有缺失，這意味著陳琳即便“睜開”了，也不能真正看到任何東西。然而因為沒有淚腺而無法分泌眼淚，眼球一旦暴露在空氣中便會因缺乏淚水溼潤而乾燥受損，剛剛開啟的雙眼只能再次縫合上了，從此陳琳完整的眼瞼面板上留下了一條淺淺的縫痕。

面對現實，從此生活都是為了孩子

陳琳媽媽放棄了工作，從此全程陪伴陳琳。為了方便陳琳就讀盲人學校，一家人搬來了廣州。陳琳媽媽已經記不清搬了幾次家，但每次的住所都必須靠近盲人學校。去年年底，他們又一次搬家了，為了孩子們能在更輕鬆寬敞的環境下生活，這次他們住進去了馬路對面的電梯樓小區，這也意味著更大的經濟成本。

自媽媽成了家庭主婦後，陳琳爸爸肩負著一家人的經濟負擔，在廣州的租房、日常生活開銷和幾個孩子的學費加在一起並不是小數目。在深圳工作的陳琳爸爸，每個週末會過來廣州一家團聚，幫著帶娃、輔導功課，這也是媽媽稍微能喘口氣的機會。

“爸爸的努力工作才給我們一家人提供了相對較好的生活環境，雖然我們也曾因為孩子的問題猛烈地吵架，說過很傷人的話，但還是感謝負責任的爸爸，時間也讓我們慢慢和解。”

陳琳媽媽坦言，盡然曾經因為對教育孩子的理念不同有過不少紛爭，但爸爸畢竟是承擔著全家的重擔，每週末始終要在深圳和廣州往返，對此她也十分感激。

每天一早陳琳媽媽忙活著三個孩子的早飯，老三尚小還未能獨立，送陳琳上學的任務就交給了10歲的弟弟。弟弟很早就知道姐姐的特殊，但生活中也會天性般地一起玩耍和打鬧，完全忘記了姐姐的盲眼。

“陳小胖（弟弟小名）他太調皮了，但每次搗蛋，我一把就能抓住他然後把他放倒，我的功夫一點沒退步”，陳琳驕傲地說道，每每遇到弟弟的挑釁，她總是能佔上風。只要不是太激烈，媽媽對於孩子間的打鬧不做干涉，姐姐也不會受到特殊照顧。

全面培養，只為讓她看見心中的那束光

開學後的第一個週末，下著雨，廣州的氣溫只有幾度。陳琳還是懇求媽媽帶著她去了一趟心心念唸的冰雪世界，玩了一回冰雪。“這是她唯一輕鬆的週末了”，媽媽笑著說道。除了正常的上盲人學校，陳琳的週末也跟普通孩子一樣，被各類興趣班填滿。

依靠著敏銳的聽覺和更為突出的專注力，陳琳在克服了剛接觸到鋼琴時盲彈琴鍵和識譜等困難後，逐漸表現得比一般小孩更出色。練琴佔據了她大部分的課餘時間，每天放學回家的幾個小時要用來練習，週末的下午要去鋼琴課。

鋼琴讓她獲得了老師和家人的肯定，也讓她慢慢地找到了自己的意義，“我以後的第一理想就是當個鋼琴演奏家”，陳琳驕傲地說。在剛剛結束的第十屆施坦威全國青少年比賽中陳琳獲得了華南決賽四手聯彈第二名。

除了藝術的培養，媽媽不忘幫助陳琳體育鍛煉。雖然陳琳在家行動自如，哪怕上下樓梯都沒有問題，

但學習跑步、游泳和輪滑都要都是不小的突破

。小區樓下的廣場提供了輪滑場地，

而之前聽說天河體育館有盲人陪跑志願者一起跑步

，媽媽特地帶著陳琳趕過去，

讓她體驗那種“迎風撲面”的感覺。

生活裡的媽媽總是一副樂呵呵的樣子，無論是面對養育三個孩子的忙碌、孩子間的爭鬧還是陳琳青春期的叛逆脾氣，滿面笑容已經成了媽媽的慣性表情。

對於陳琳的全方面培養，意味著媽媽要承受額外大量的辛苦和有時孩子不理解的抱怨，但她從未猶豫過，“並不是母愛那種光輝偉大的樣子，只是一份責任，是我把她帶到這個世界上的。我希望她跟普通孩子一樣，能認真地感受這個世界。”

目前全球已知的罕見病有近8000種，在中國約有2000萬罕見病患者，面臨醫療、教育、就業、社會融入等挑戰。