5歲女童貌似50歲，怪病纏身只能活10年：拿什麼拯救你，我的孩子

5歲的小女孩，本來還在天真可愛，享受父母愛的美好年紀。

可是來自雲南的小女孩靜翕，卻正在面對隨時將至的死亡。

她從3歲就停止生長，面板粗糙，肋骨畸形，關節變形，角膜混濁，身高更是跟2歲的妹妹差不多。

面容看起來既蒼老又奇怪，簡直就像50歲的老人。

家裡的親戚對靜翕的媽媽說過：你的女兒看起來，比你還老。

這些話讓靜翕媽媽心如刀割，她整日以淚洗面，不知道到底為什麼自己曾經健康活潑的女兒會變成這樣。

輾轉尋醫，小靜翕最終確診：

黏多糖貯積症！

相信絕大多數人，都沒有聽說過這種罕見的疾病。它的確罕見，但也是真的要命。

粘多糖是我們人類身體非常需要的一種酶，但是有些人因為基因缺陷，生下來就缺少這種酶。

粘多糖因此無法在體內分解，只能不斷在體內貯積。而這會導致人體的各個器官衰竭，最終死亡。

因為是一種先天性疾病，所以得這種病的都是孩子。大多數患病的兒童，也因此都活不過10歲！

更讓家長們恐懼的是，黏多糖貯積症不僅難發現而且難診斷。

生育之前，極難透過檢查發現。即使是孩子生下來之後，得了這種病也極容易被誤診。

但黏多糖貯積症兒童最佳的治療時間，其實是兩歲之前。

就算髮現及時，帶著孩子去治病，治療方案也非常之少。

第一種，是終身服藥，但是每年需要高達百萬的治療費用，還要終身承受病痛的折磨。

第二種，則是幹細胞移植。但它的風險極高。

小靜翕在5歲才開始接受治療，選擇的就是第二種方案。

根據主治醫生的描述，幹細胞移植需要將病人體內的免疫系統清空，再用新的幹細胞重新打造免疫系統。相當於一個國家佔領另一個國家。

但是在清空原有的免疫系統時，因為孩子年紀小、抵抗力差，又加上免疫系統正在被破壞，所以極容易被感染導致死亡。

但小靜翕剛剛入院時，其實面對一個更大的問題，就是

有沒有合適的配型。

這和咱們急救需要輸血是一樣的，配型必須一致，才能夠移植。

很多孩子在醫院躺到生命結束的那一天，都沒等到適合自己的配型出現。

小靜翕還算幸運，等到了一個配型合適的臍帶血。

之後就是手術和在無菌倉裡靜靜地等待配型移植成功。只要沒有排異反應，或者排異不嚴重，後期就會慢慢好轉。

節目結束時，小靜翕已經全身插滿管子離開了無菌倉。

這代表小靜翕的治療已經圓滿成功了。

但是是否能夠迴歸到正常人的生活，可能還要打一個問號。

小靜翕在千千萬萬個黏多糖貯積症兒童中，還算是很幸運的了。她不僅等到了配型，而且順利度過了免疫系統更換的危險期。

可是更多的孩子，可能家裡無錢醫治，甚至都沒有診斷出來，沒等到配型，或者可能直接死在手術檯上。

看到這裡的你，如果也是一名孩子的家長，或者將來要做家長的人，在懷孕和孩子降生的前幾年，千萬不要掉以輕心。

多檢查，多查證。

每個孩子都是父母的心頭寶，別讓孩子在生命的前幾年就留下終身遺憾。